הניוזלטר של שומרים

כל התחקירים, נתוני האמת והפרויקטים המיוחדים אצלכם במייל מדי שבוע. הירשמו עכשיו:

קיבלנו את הפרטים שלך, תודה!
אופס! משהו השתבש בזמן שליחת הטופס.

"אני מאמין שבבית החולים עשו את המקסימום, אבל אני חושב שחמישים אחוז מהמוות הלא פשוט של אבא שלי זה מחוסר האונים והבדידות"

הבדידות והאשפוז בניתוק מהמשפחה. השיחות עם הצוות על האפשרות של הרדמה וחיבור למכונת הנשמה. והלחץ להחליט כאן ועכשיו, האם תרצה שחייך יוארכו באופן מלאכותי. דילמת סוף החיים אף פעם לא הייתה קלה, ועדיין הקורונה טרפה את הקלפים גם בכל הנוגע לזכותו וליכולתו של החולה להחליט על מותו. דוח מיוחד של שומרים על הנושא שלא מדברים עליו, אבל אין ברירה

מוני ברכה מתאבל על אביו המנוח הרצל ז"ל. צילום: שלומי יוסף
מוני ברכה מתאבל על אביו המנוח הרצל ז"ל. צילום: שלומי יוסף

הבדידות והאשפוז בניתוק מהמשפחה. השיחות עם הצוות על האפשרות של הרדמה וחיבור למכונת הנשמה. והלחץ להחליט כאן ועכשיו, האם תרצה שחייך יוארכו באופן מלאכותי. דילמת סוף החיים אף פעם לא הייתה קלה, ועדיין הקורונה טרפה את הקלפים גם בכל הנוגע לזכותו וליכולתו של החולה להחליט על מותו. דוח מיוחד של שומרים על הנושא שלא מדברים עליו, אבל אין ברירה

מוני ברכה מתאבל על אביו המנוח הרצל ז"ל. צילום: שלומי יוסף

הבדידות והאשפוז בניתוק מהמשפחה. השיחות עם הצוות על האפשרות של הרדמה וחיבור למכונת הנשמה. והלחץ להחליט כאן ועכשיו, האם תרצה שחייך יוארכו באופן מלאכותי. דילמת סוף החיים אף פעם לא הייתה קלה, ועדיין הקורונה טרפה את הקלפים גם בכל הנוגע לזכותו וליכולתו של החולה להחליט על מותו. דוח מיוחד של שומרים על הנושא שלא מדברים עליו, אבל אין ברירה

רנן נצר

מוני ברכה מתאבל על אביו המנוח הרצל ז"ל. צילום: שלומי יוסף

11.12.2020

תקציר הכתבה

א

ת הלווייתו של הרצל ברכה, בן 69 במותו לאחר שחלה בקורונה, "פעיל ליכוד מוכר בעכו ואיש רב פעלים שעזר להמון אנשים", כפי שמספר בכאב בנו מוני בן ה-40, ראו הקרובים לו ביותר על גבי מסך. "אמא שלי, שני האחים שלי ואני ישבנו באמבולנס וראינו את ההלוויה בזום. רק אחרי שכולם הלכו, קיבלנו אישור לרדת לארבע-חמש דקות מהאמבולנס, להתקרב לקבר ולהיפרד מאבא. אבל איך אפשר להיפרד ככה? רצינו שיתנו לנו לגעת בו, לנשק אותו. גם בשבעה היינו כל אחד בביתו ולא יכולנו לקבל מבקרים; אנשים הגיעו אלינו ועמדו מחוץ לגדר. הוא נלחם לבד בקורונה ונפטר לבד. בתוך שבוע הוא פשוט נעלם לנו מהעיניים. לא יכולנו להיפרד ממנו. אפילו בהוליווד לא היה תסריט כזה משוגע". 

זה קרה באוקטובר החולף בעכו, בשיאו של גל התחלואה השני. "במוצאי שבת אבא הרגיש חולשה והיה לו חום", משתף הבן מוני. "רופא פרטי שהזמנו הביתה הרגיש שיש לו משהו בריאות, ועל רקע הסכרת שהייתה לאבא, המליץ לנסוע למיון. כשהתברר שאבא נדבק בקורונה, הלכנו להיבדק והתברר שכמעט כל המשפחה חולה. נכנסו לבידוד ואבא אושפז במחלקת קורונה בבית החולים בנהריה (המרכז הרפואי לגליל). 

"אנחנו ארבעה אחים, והיחידה שלא נדבקה היא אחותי. אבל לא נתנו לה להיכנס למחלקת קורונה ואם רצינו להעביר לו משהו, זה נעשה דרך הצוות. במשך שלושה ימים דיברנו איתו בטלפון, אבל ביום הרביעי כבר היה לו קשה לדבר, הריאות הקשו עליו. את העדכונים קיבלנו מהאחות האחראית במחלקה. אני לא יכול לתאר כמה ההרגשה הזאת קשה; הוא שם לבד, ואנחנו לא יכולים להיות איתו. ניתוק מוחלט. זו רכבת הרים מטורפת, לחצים אדירים. כל טלפון מהמחלקה נותן שביב של תקווה, או שנופלים לדאון, בהתאם לעדכונים. אי אפשר להגיע אליו, לחבק, לעשות משהו בסיסי כמו להאכיל אותו.

"ביום חמישי הוא עבר לטיפול נמרץ קורונה והיה מורדם ומונשם. לא ידענו שום דבר מראש על הרצונות או התחושות שלו בנושא של הנשמה; הוא אף פעם לא דיבר איתנו על זה. הריאות והכליות שלו קרסו במהירות, הוא קיבל דום לב ובשבת בבוקר נפטר. אבא נכנס לבית חולים על הרגליים, חשבנו שיחזור הביתה תוך יומיים-שלושה. ופתאום - הידרדרות מטורפת.

"אני מאמין שבבית החולים עשו את המקסימום, אבל אני חושב שחמישים אחוז מהמוות הלא פשוט של אבא שלי זה מחוסר האונים והבדידות. הוא רגיל להיות מוקף באנשים והוא הרגיש מנותק. יכול להיות שאם היינו איתו, ואם אמא שלי, דתיה, הייתה ישנה לידו, זה היה מחזק אותו. 

"ההורים שלי הלכו יד ביד 48 שנה. פתאום היא מביאה אותו לבית חולים, לא רואה אותו שבוע וגם לא יכולה להיפרד ממנו. כשאושפז פחדנו להתקרב אליו, למקרה שיש לו קורונה, אבל אם היינו יודעים מה יקרה, היינו מחבקים ומנשקים אותו. הוא נחטף מאיתנו בטרם עת".

המוות |

הידרדרות מהירה ואכזרית

הרצל ברכה ז"ל הוא אחד מ-2,924 ישראלים שמתו מקורונה, נכון לתחילת דצמבר 2020, לפתחו של מה שמסתמן בימים אלה כגל התחלואה השלישי. סיפור מותו הטרגי מגלם בתוכו את סיפור מותם של רבים אחרים במגיפה: הידרדרות מהירה ואכזרית, אשפוז ומאבק במחלה תוך כדי בדידות קשה ומטלטלת, עד למותם בגפם, ללא יקיריהם לצידם, לעיתים קרובות אף ללא האפשרות להיפרד.

"אמא שלי, שני האחים שלי ואני ישבנו באמבולנס וראינו את ההלוויה בזום", אומר מוני ברכה. "רק אחרי שכולם הלכו, קיבלנו אישור לרדת לארבע-חמש דקות מהאמבולנס, להתקרב לקבר ולהיפרד מאבא. אבל איך אפשר להיפרד ככה? רצינו שיתנו לנו לגעת בו, לנשק אותו. גם בשבעה היינו כל אחד בביתו"
מוני ברכה: "אם היינו יודעים מה יקרה, היינו מחבקים ומנשקים אותו. הוא נחטף מאיתנו בטרם עת". צילום: שלומי יוסף

"יש סביב זה המון 'unfinished bussiness', ויש כל כך הרבה כאב וצער על כך שלא הייתה פרידה מסודרת", אומרת דפנה שדה טסה, עובדת סוציאלית, פסיכותרפיסטית ומנחת קבוצות בנושא התמודדות עם המוות. "זה קושי ענק עבור האנשים הקרובים לאדם שנפטר, וזה עלול ללוות אותם שנים רבות. פתאום נעלם האדם היקר להם".

הסוגייה המורכבת והטעונה של סוף החיים איננה חדשה, אך הקורונה הקצינה אותה בעבור כולם - חולים, משפחות וצוות רפואי, ובהיבטים רבים, טרפה את הקלפים. "המחלה הזאת מאוד מערערת, כי היא מביאה למהפך מהיר מאוד בחיים של אנשים, שעד לפני שבוע הרגישו טוב", אומר מייק שולץ, מנהל השירות לליווי רוחני בבית החולים רמב"ם בחיפה. "אני יושב עם מטופלים וחלק מהם ממש מבוהלים מהתחושה של מה יהיה, מה יקרה לי; זה חוסר ודאות מטלטל. כלומר ההידרדרות עלולה להיות מהירה והיא מלווה במודעות. 

"המטופל אומר לעצמו: 'אני עלול למות בעוד שבועיים-שלושה'. או: 'אולי זה יהיה קשה, אבל אני אתאושש ואחזור לחיים שהיו לי'. בדרך כלל גם יש איזה זמן של חשבון נפש, ובשלב הזה יש מטופלים שממש רוצים לדבר, למשל על שינויים שהם רוצים לעשות בחיים שלהם אחרי שיחלימו. דווקא אז הם בבדידות קשה ועוברים את כל היום בלי באמת לשוחח עם מישהו פנים מול פנים".

את ההידרדרות המהירה מתאר גם פרופ' דניאל שפשלוביץ, סגן מנהל מחלקה פנימית ט' במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב, ששימשה עד לאחרונה כמחלקת קורונה, כ"הלם גדול לבני המשפחה. הם גם לא תמיד רואים את אותו אדם במצב לא טוב; בראש שלהם הם רואים אותו כמו שהיה לפני ארבעה ימים, כשעוד הרגיש בסדר. הפער הזה קשה. 

"בזמנים רגילים, נדיר יחסית שאדם מגיע לבית חולים עם מה שאנחנו חווים כבריאות כמעט מלאה - קצת עודף משקל או לחץ דם, מה שבתקשורת מגדירים כ'מחלות רקע' - והוא מידרדר במהירות ונפטר. זה מוות קשה מאוד, בראש ובראשונה למשפחות וגם לצוות הרפואי. רבים מחולי הקורונה נפטרים ללא בני משפחה לצידם, מה שנחווה כדבר לא טבעי ובתקופה הזאת אנחנו רואים את הסיטואציות האלה מעל ומעבר".

עד כמה מטלטלת קריסת המערכות המואצת של חולי קורונה, אפשר ללמוד גם מהקושי החריג עליו מדווחים אנשי הצוותים הרפואיים המטפלים בהם. "זו טלטלה להיות בקרבה כל כך גדולה לחיים שנגמרים במהירות. לא תמיד נכון להמשיך מיד הלאה. חשוב לתת לזה מרחב, שזה לא יישאר כלוא בתוכנו", אומר שולץ ומספר על פיילוט שנקרא "פאוזה", המיושם ברמב"ם ומיועד לסייע להתמודדות של אנשי צוות. 

"הצוות מתכנס לכמה דקות של פרידה מהמטופל. אנחנו אומרים שאדם היה איתנו, ואיננו עוד. שהוא חי חיים מלאים, עד שחלה. שעשינו את המיטב ונתנו את כל הטיפול שניתן היה לתת. אנחנו נותנים 30 שניות של שתיקה ואחר כך, מי שרוצה מספר על שיחות שלו עם האדם ואם הייתה הזדמנות ללמוד ממנו משהו. ממחקרים שנעשו בעולם, אנחנו יודעים שזה מפחית את הכאב ומאפשר לצוות להיות עם המטופל הבא בנוכחות מלאה, כשהם סוחבים פחות תחושה של אבל".

דפנה שדה טסה, מנחה קבוצות בנושא התמודדות עם המוות: "יש סביב זה המון 'unfinished bussiness', ויש כל כך הרבה כאב וצער על כך שלא הייתה פרידה מסודרת. זה קושי ענק עבור האנשים הקרובים לאדם שנפטר, וזה עלול ללוות אותם שנים רבות. פתאום נעלם האדם היקר להם"

הצוות במחלקת הקורונה בבית החולים רמב"ם בחיפה. "זו טלטלה להיות בקרבה כל כך גדולה לחיים שנגמרים במהירות", אומר מייק שולץ. צילום: ביא בר קלוש

"זה קשה מאוד, בעיקר לרופאות ולרופאים צעירים, אבל לא רק", מסכים פרופ' שפשלוביץ. "היו רופאים ורופאות שעברו חוויות קשות והיו צריכים קצת חופש מהמחלקה ותמיכה, בעיקר בגלל האובדן המהיר של מטופלים שהגיעו כמעט בבריאות מלאה. זה יכול לגרום לתחושה שבאותה מידה, זה עלול לקרות לאנשים הקרובים אליך. היו הרבה חששות בקרב הצוות שהם עלולים להדביק קרובי משפחה שלהם, וחלקם אף נמנעו ממפגשים איתם".

החולים |

דילמות של שליטה ושל אובדן שליטה

הקורונה מטלטלת את החיים ואת המוות, אבל דווקא עכשיו השיח הציבורי בישראל נעדר מדיון בסוגיית סוף החיים ובזכויות החולה. משבר הקורונה יכול היה להוות מנוף לקידום המודעות לחוק הישראלי, שמאפשר לכל אדם לקבוע איך ינהגו בו ברגעיו האחרונים ולהבהיר איזה טיפול ירצה לקבל ומאיזה טיפול הוא מבקש להימנע. "בישראל אין ולא הייתה במשך שנים הסברה אקטיבית בסוגיית סוף החיים", אומרת ענת מאור, יו"ר עמותת ליל"ך (לחיות ולמות בכבוד, ראו הרחבה בהמשך) וח"כ לשעבר מטעם מרצ. "זה הזמן להנגיש את המידע לציבור. עמותה יכולה להוות זרז לעניין, אבל זהו חוק של המדינה והיא זו שצריכה לפרסם את הידע כדי שכולם ידעו על זכויותיהם". 

שני חוקים מתווים את הדרך בישראל: על פי חוק זכויות החולה (1996), אדם צריך לתת הסכמה מפורשת לפני ביצוע כל פעולה רפואית בגופו. חוק החולה הנוטה למות (2005) מאפשר לאדם לקבוע את האופן שבו יטופל בסוף חייו. החוק מאפשר לאדם הנוטה למות להחליט אם לקבל טיפולים מאריכי חיים (כמו טיפולים כימותרפיים או חיבור למכונת הנשמה). "חולה הנוטה למות", על פי ההגדרה, הוא אדם שגם אם יקבל טיפול מיטבי, ההערכה רפואית היא כי צפויה לו תוחלת חיים מרבית של שישה חודשים. 

נכון לתחילת דצמבר, בבתי החולים בארץ מאושפזים 534 חולי קורונה. מצבם של 315 מהם מוגדר קשה, 107 מתוכם מונשמים. הקורונה, כבר אמרנו, מסבכת עוד יותר את המצב: מה קורה, למשל, כשאדם הצהיר כי אינו רוצה להיות מונשם כדי להאריך את חייו באופן מלאכותי במקרה של מחלה חשוכת מרפא, אך זקוק להנשמה כחולה קורונה? האם חולי קורונה קשים מתאימים להגדרה של חולה נוטה למות? והרי קורונה היא מחלה שניתן להחלים ממנה, וברחבי העולם רואים גם ניסים מפתיעים.

פרופ' דניאל שפשלוביץ, איכילוב: "אלה שיחות שיכולות להיות לא נעימות ומפחידות. אנחנו מנהלים את השיחה הזאת בחדר של החולה, לבושים בחליפות חלל שלא תורמות לתקשורת אנושית טובה. אחר כך האדם נשאר בחדר, לפעמים ליממה שלמה שבמהלכה הוא כמעט ולא רואה אף אחד"

פרופ' שפשלוביץ. צילום: ביא בר קלוש

"קורה שאנשים משנים את דעתם ואומרים - 'נכון, חתמתי בעבר על הנחיות מקדימות, אבל עכשיו אני רוצה שתעשו מה שצריך'", כך פרופ' שפשלוביץ. "היו גם סיטואציות שבהן המטופל אמר לנו שהוא מסרב להיות מונשם ואילו המשפחה אמרה - תעשו הכול ותנשימו. אם המטופל צלול, אכבד את רצונו ואכניס את המשפחה לדבר איתו".

"לתת את ההסכמה שלי להיות מורדם ומונשם היה רגע השיא מבחינתי בתקופת האשפוז. שיא מבחינת רגשות, פחדים, התלבטויות, מחשבות על מוות", מספר מרואן מנסור, בן 48 מחיפה. "זו הייתה הפעם הראשונה בחיים שלי שחשבתי על מוות. זה קשה מאוד. לפני כן, לא עסקתי בזה. כשאדם מורדם הוא נמצא בידיים של מישהו אחר, וזו ההחלטה האחרונה שהוא לוקח בעצמו. זו החלטה קשה מאוד".

מנסור, מנהל פרויקטים בחברת שיכון ובינוי סולל בונה, היה מאושפז במשך חודש בבית החולים רמב"ם. לפני כשבוע שוחרר לביתו. כשהגיע למחלקת קורונה, הוא מספר, מצבו הידרדר במהירות. "החמצן הלך והתמעט בדם, עד שחוברתי למכונה שנותנת מקסימום חמצן, אבל גם זה לא הספיק. הצוות היה ניגש אליי ובכל פעם דיבר איתי על הנשמה, אבל בהתחלה לא הסכמתי. אמרו לי, 'לא נעשה דבר שאתה לא מסכים לעשות'. התחלתי להתייעץ בטלפון עם בני משפחה, שיש ביניהם רופאים. הם אמרו לי שהרופאים תמיד רוצים בטובתי ויש להם את הניסיון. כשהמצב הידרדר, העבירו אותי לטיפול נמרץ ואמרו לי שלא יחברו בינתיים, אבל שיש שם השגחה צמודה. גם שני מכשירי חמצן שם לא עזרו לי".

ובני המשפחה רחוקים.

"נכון. הדבקתי את כל המשפחה שלי – אשתי ושתי הבנות וכשהייתי מאושפז, הן היו בבידוד. אשתי דיברה איתי ועם הצוות כל הזמן בטלפון, גם בשעות הקטנות של הלילה ובאה לבקר אותי אחרי הבידוד".

איך התקבלה אצלך ההחלטה להסכים להנשמה?

"בשעות הקטנות של הלילה, בין שישי לשבת, אמרו לי שאחוז החמצן מאוד לא טוב ויהיו חייבים להרדים אותי. אמרו שאין יותר אלטרנטיבות – זה הפתרון היחיד. הייתי ממש מיואש, זו הדרגה הכי נמוכה בייאוש שהגעתי אליה במחלה. עד שאמרתי – בסדר, תעשו מה שנראה לכם לנכון. ההחלטה באה באותו רגע. אלה היו המילים האחרונות שלי לפני ההרדמה. לא ידעתי מה יקרה אחר כך. לא ידעתי מתי אתעורר וגם הצוות לא אומר ולא מכניס אותך לאשליות. כבר לא ידעתי כלום על הגוף שלי ואני אדם בריא לגמרי, ללא שום מחלות רקע. כבר לא היה לי זמן לעדכן את אשתי וגם לא רציתי להפחיד אף אחד. הצוות עדכן אותה".  

מרואן מנסור, בן 48 מחיפה: "החמצן הלך והתמעט בדם, עד שחוברתי למכונה שנותנת מקסימום חמצן, אבל גם זה לא הספיק. הצוות היה ניגש אליי ובכל פעם דיבר איתי על הנשמה, אבל בהתחלה לא הסכמתי. אמרו לי, 'לא נעשה דבר שאתה לא מסכים לעשות'. גם שני מכשירי חמצן שם לא עזרו לי"
מרואן מנסור: "לתת את ההסכמה שלי להיות מורדם ומונשם הייתה הפעם הראשונה בחיים שלי שחשבתי על מוות". צילום: הקריה הרפואית רמב"ם

למרבה המזל, מספר מנסור, "הגוף שלי הגיב טוב והעירו אותי אחרי ארבעה ימים. מבחינתי הרגשתי כאילו עברה רק דקה. זה מאוד עזר והמדדים השתפרו. במשך יומיים לא היה לי קול, ובמשך כמה ימים לא יכולתי לעמוד או לקום מהמיטה, הגוף שלי קרס. התחלתי שיקום ופיזיותרפיה וזה תהליך ארוך. הרופאים לא יודעים כמה זמן הוא ייארך, זה עלול לקחת חודשים ארוכים. עכשיו, בבית, אני מחובר לחמצן 24 שעות. הגוף חלש ועייף, על כל מאמץ קטן כמו הליכה לחדר שינה, אני מתנשף. קשה להסביר לאדם בריא מה זה עייפות של חולה קורונה. יש גם שכחה של דברים. זו החלמה איטית והפחד שלי הוא אילו נזקים יישארו". 

"נזהרתי מאוד מהקורונה וזה תפס אותי, אדם צעיר ובריא לחלוטין. הסכנה אורבת לאדם מעבר לדלת הבית יום יום, שעה שעה", הוא מוסיף. "לא צריך לסרב למה שהרופאים אומרים ואסור לקבל את ההחלטה מאוחר מדי, לפני שהמצב יהיה עוד יותר בעייתי".

הצוות הרפואי |

לכודים בסיטואציה בלתי אפשרית

הוועדה הציבורית לתיעדוף חולים קשים, הכוללת נציגים מהמועצה הלאומית לביו-אתיקה, ממשרד הבריאות ומההסתדרות הרפואית, שהתכנסה באפריל האחרון, המליצה ליידע את חולי הקורונה בדבר סיכויי ההצלחה של טיפול פולשני, כאשר הצוותים הרפואיים, ביניהם אנשי מקצוע בתחום הפליאטיבי (לשיפור איכות החיים בקרב חולים קשים) והליווי הרוחני, הם אלה שנאלצים כיום להציף את סוגיית סוף החיים בפני החולים. 

לכתוב שהנושא הזה נדון כך בתנאים לא אופטימליים, יהיה אנדרסטייטמנט. "בתי חולים מסוימים בנו לעצמם צ'ק ליסט של שאלות בנושא למטופל. יש מטופלים שמגיעים צלולים לאשפוז, אבל לא בשלים לשיחה על סוף החיים ומגיבים לא טוב כבר בתחילת השיח", מתארת ד"ר ועורכת דין מאיה פלד-רז, יועצת אתית במרכז הרפואי בני ציון ומרצה בבית הספר לבריאות הציבור באוניברסיטת חיפה. "קשה מאוד 'להפיל' את הסוגייה הזאת על מטופל שמעולם לא ניהל דיון בנושא". 

מייק שולץ, מנהל השירות לליווי רוחני ברמב"ם: "אני יושב עם מטופלים וחלק מהם ממש מבוהלים מהתחושה של מה יהיה, מה יקרה לי; זה חוסר ודאות מטלטל. ההידרדרות עלולה להיות מהירה והיא מלווה במודעות. דווקא אז הם בבדידות קשה ועוברים את היום בלי באמת לשוחח עם מישהו פנים מול פנים"

מייק שולץ. צילום: הקריה הרפואית רמב"ם

"אלה שיחות שיכולות להיות לא נעימות ומפחידות", אומר פרופ' שפשלוביץ מאיכילוב. "אנחנו לא יוזמים שיחות כאלה עם אנשים שמגיעים במצב קל יחסית ובוודאי לא במפגש ראשון, כשעדיין לא מכירים אותנו. בקורונה ידענו לזהות בשלב יחסית מוקדם מי יהיה פה כמה ימים וישתחרר ולמי יש סכנה להתדרדר. עם חולים שהגיעו עם רקע של השמנה, לחץ דם וסכרת, או אם יש חשש לסכנת חיים, ניהלנו שיחות בשלב יחסית מוקדם. הקורונה הפכה את העיסוק בסוגייה לקשה יותר, בגלל האינטראקציה המוגבלת עם החולים".

איך נראית שיחה כזאת?

"אנחנו מנהלים את השיחה הזאת בחדר של החולה, לבושים בחליפות חלל שלא תורמות לתקשורת אנושית טובה. אנחנו מתארים את האפשרויות, ובקורונה ההתערבות הרלוונטית היא בדרך כלל הרדמה והנשמה. אנחנו מסבירים מה המשמעות של הפעולה ומה עלול לקרות בהמשך. 

"הקושי הוא שאחר כך האדם נשאר בחדר, לפעמים ליממה שלמה שבמהלכה הוא כמעט ולא רואה אף אחד, עם מחשבות על דברים שאמר לו איש שלא פגש מעולם, שגם לא יודע מה מצבו הנפשי של אותו אדם ואיך הוא ומשפחתו תופסים את הנושא. 

"כמובן שלצוות הרפואי היה קל יותר, וזה נכון לא רק לגבי חולי קורונה, אם הייתה מודעות לנושא ויותר אנשים היו מגיעים לבית חולים עם רצון ברור. במצב כזה אני יכול לחזור להיות רופא ולא להידרש לברר את רצון המטופל בסוגייה הזאת בתקופה לא יציבה, כשיותר קשה לדבר איתו ועם המשפחה המודאגת".

איך אנשים מגיבים לשיחות האלה?

"יש ספקטרום של תגובות. אין הרבה אנשים צעירים שאומרים משהו חוץ מ'ברור שתעשו הכול', וזה גם מה שעושים מבחינה רפואית. יש אנשים שחושבים שעצם השאלה לא לגיטימית ועונים: 'אתה שואל אם לטפל בי? כן, לטפל בי'. יש אנשים שמגיעים עם תשובה מוכנה מהבית. ויש כאלה שאומרים שהם צריכים זמן לחשוב על זה. 

"מצד אחד, הדבר האחרון שאנחנו רוצים הוא שתהיה להם תחושה שאנחנו לוחצים עליהם ומצד שני, לא תמיד יש את הזמן. ויש אנשים שעסוקים בלנשום והם לא פנויים לשיחות האלה. במקרים כאלה אנחנו מנסים לברר עם קרובי משפחה אם יש הנחיות מקדימות או אם הביעו רצון מסוים. הסיטואציות האלה עלולות להיות מורכבות; לפעמים יש כמה בני משפחה, חלקם חושבים שהובע רצון ברור וחלקם מרגישים אחרת לגמרי. לנהל שיחות כאלה בטלפון, עם אנשים שלא פגשת, זה עוד יותר קשה, גם מבחינה אנושית". 

בחולי קורונה קשים, לב הסוגייה היא ההנשמה. "המלחמה הגדולה שלנו על חולה קורונה היא עד לשלב ההנשמה. מי שהצלחנו לטפל בו לפני כן בצורה יעילה, באמצעות תרופות וטיפול תומך, ולמנוע ממנו להגיע להנשמה - יש לו סיכוי טוב יותר להתאושש", אומרת ד"ר פלד-רז. "כשאנחנו פונים למשפחות לגבי הנשמה, פעמים רבות הן לא רוצות לדבר על הנושא. אנחנו מסבירים להן שהאדם היקר להם נמצא במצב קשה ואם ננשים אותו, רוב הסיכויים שהוא לא ירד מהנשמה, אבל חלק ניכר מהן לא מוכנות לדבר על הגבלת טיפול ואומרות - 'הוא ייצא מזה', או 'תילחמו עליו עד הסוף'. הן לא פתוחות בכלל לשיח". 

על מה בדיוק מדובר בהגבלת טיפול?

"למשל להחליט שנלחמים בצורה אגרסיבית עד להנשמה, אבל לא מנשימים. הנשמה הרבה פעמים כרוכה בכל כך הרבה דברים נוספים כמו דיאליזה; זה כדור שלג ענק. את אותן דילמות יש גם במחלקות אחרות: השאלה מתי נכון להגביל טיפול, איך מדברים על זה עם המשפחות, מה עושים כשהמטופל כיוון אותנו לכיוון מסוים ומשפחתו הביעה דעה מנוגדת לחלוטין". 

"יש מצבים שבהם משפחה אומרת 'להנשים', למרות שאין לזה ערך מבחינה רפואית", מוסיף פרופ' שפשלוביץ. "אני חושב שזה קצת לא הוגן לבקש מילדיו של החולה להגיד - 'אל תנשימו את אמא'. זאת סיטואציה מורכבת והרבה אנשים לא יכולים לקבל את ההחלטה הזאת; הם לא יכולים ללכת לישון אחר כך ולהסתכל על עצמם במראה. הרבה פעמים הם בעצם עושים את זה בשביל עצמם ואני מבין את זה היטב. 

"במובן מסוים, הרבה יותר קל לתת תרופות הרדמה ולהנשים מאשר לשבת עם אדם ועם משפחה ולהסביר למה אנחנו חושבים שזה מיותר, עלול לגרום לסבל שאין בו צורך ולעבור איתם תהליך. אם מישהו חשב שצריך – אז עשינו. כלומר אם יש ספק, תמיד ניטה לצד התערבותי, גם אם הצוות לא תמיד בטוח שזה יהיה לטובת המטופל. ומצד שני, לשים אותנו בעמדה שאנחנו צריכים לקבל את ההחלטה? זה לא התפקיד שלנו".

בין המצב החוקי למצב הנפשי |

"זאת חרדה אימתנית"

מתוך אוכלוסיית ישראל הנאמדת בכ-9.1 מיליון איש - מתוכם מיליון ו-93 אלף איש אזרחים ותיקים - כ-26 אלף איש בלבד מילאו את ההנחיות המקדימות הנוגעות לחוק החולה הנוטה למות והפקידו אותן במאגר המידע של משרד הבריאות - כך מנתוני המשרד שנמסרו ל"שומרים". אמנם, כמחצית מהם (13,389) הופקדו מתחילת 2020 ועד היום, כלומר גידול ניכר בתקופת הקורונה, אולם המספרים עדיין זעומים. הרוב המוחלט של האוכלוסייה המבוגרת בישראל מגיע אל בית חולים ללא מחשבה מוקדמת על הנושא. 

כך גם בכל הנוגע לדרך חדשה יותר המתאפשרת בחוק, הקיימת מאז 2017, של ייפוי כוח מתמשך. בקצרה, מדובר במסמך משפטי המאפשר את העברת האחריות לקבל החלטות אל מיופה הכוח של החולה, מעין אפוטרופוס. את ייפוי הכוח רשאי לעשות כל אדם מעל גיל 18 והוא מופקד אצל האפוטרופוס הכללי במשרד המשפטים. גם כאן זינק מספר ייפויי הכוח פי שניים מאז פרוץ הקורונה; האפוטרופוס הכללי מסר ל"שומרים" כי ממארס 2020 ועד אוקטובר 2020 הופקדו 19,109 ייפויי כוח, לעומת 9,080 ייפויים בתקופה המקבילה ב-2019. 

זה אינו עניין פרוצדורלי בלבד; הטפסים הם רק סופו של תהליך הכולל חשיבה מעמיקה והתמודדות עם נושא המוות. "אני באה ממשפחה שלא דיברו בה על המוות", מספרת ורדה טודרס יגיל, בת 83. "עם הגיל, הנושא פחות מפחיד אותי. הוא תמיד סיקרן אותי והעלה בי שאלות על מהות החיים והמוות". 

ד"ר מאיה פלד-רז, המרכז הרפואי בני ציון: "בתי חולים מסוימים בנו לעצמם צ'ק ליסט של שאלות בנושא למטופל. יש מטופלים שמגיעים צלולים לאשפוז, אבל לא בשלים לשיחה על סוף החיים ומגיבים לא טוב. "קשה מאוד 'להפיל' את הסוגייה הזאת על מטופל שמעולם לא ניהל דיון בנושא"

מחלקת הקורונה בחניון בית החולים רמב"ם בחיפה. צילום: ביא בר קלוש

טודרס יגיל מתגוררת בדיור מוגן של מגדלי הים התיכון בנורדיה. לפני כעשור חתמה על הנחיות רפואיות מקדימות ולפני כחודשיים מילאה גם ייפוי כוח. לדבריה, המוטיבציה המרכזית להסדיר זאת היא המשפחה. "בעיקר כשיש לי בן יחיד", היא מפרטת. "כשאנחנו מגיעים לגילאים האלה, הילדים שלנו גם לא כל כך צעירים. הנושא הזה לפעמים הופך לעול על בני המשפחה, בעיקר אם אחד אומר 'כן' והשני 'לא'".

בבתי דיור מוגן מנהל הצוות שיחות בנושא כדרך קבע, עוד הרבה לפני הקורונה. "בסביבה שלנו, המשפחה והחברים, חתמו על הנחיות. זה גם קל יותר בסיוע של הצוות", היא אומרת. "הקורונה פחות מפחידה אותי; אפשר להחלים ממנה ויש מחלות קשות יותר. אבל אם עוברים אירוע מוחי חמור, לא נשארים בריאים. גם אחרי שמחברים למכשירים, הסיכוי להפסיק אותם קלוש וזה עלול להפוך לעול על המשפחה לזמן רב. אנחנו כבר יודעים שלא נתעורר ונתחיל לרוץ. אין תקווה שנחזור למה שהיינו".

"אנחנו מציגים את הנושא למטופל כזכות. חשוב שלכל מטופל תהיה תוכנית טיפול לאיכות חיים ולמינימום סבל", אומרת ד"ר נטליה זאיגרייקין, מנהלת רפואית במרכז הרפואי שיקומי בנשר של "בית בלב" מקבוצת מכבי. "נושא הטיפול הפליאטיבי עולה לעיתים קרובות בקרב המטופלים והופך יותר ויותר מדובר במוסדות". 

איך מתבצעת שיחה כזאת?

"אנחנו נותנים למטופל להחליט אם הוא רוצה להשתתף בשיחה לבד או להזמין מישהו מבני משפחתו. חלק מהמטופלים מעדיפים לקבל את ההחלטות בעצמם כדי לא להעמיס על המשפחה התלבטויות קשות. אנחנו מנסים לעשות את זה עדין ככל האפשר ומתקדמים לפי הידע שכבר יש למטופל".

"מעולם לא היה צורך כזה לדבר על מוות ועל גסיסה", הכריז לאחרונה גם אתר המיזם הבינלאומי "קפה מוות". במסגרת המיזם, שנולד באירופה ב-2004, מתכנסים אנשים זרים למפגשים בבתי קפה (ובימי הקורונה: בזום או במקומות פתוחים), שבמהלכם הם משוחחים על הסוף. על פי נתוני האתר, היוזמה התפשטה כבר ל-74 מדינות והתקיימו עד כה כ-11,800 מפגשים ברחבי העולם, וביתר שאת על רקע המגיפה העולמית. 

"בשעות הקטנות של הלילה, בין שישי לשבת, אמרו לי שאחוז החמצן מאוד לא טוב ויהיו חייבים להרדים אותי", אומר מרואן מנסור. "אמרו שאין יותר אלטרנטיבות – זה הפתרון היחיד. הייתי ממש מיואש, זו הדרגה הכי נמוכה בייאוש שהגעתי אליה במחלה. לא ידעתי מתי אתעורר"

מטופל במחלקת הקורונה ברמב"ם. "הנשמה הרבה פעמים כרוכה בכל כך הרבה דברים נוספים כמו דיאליזה", אומרת ד"ר פלד-רז. "זה כדור שלג ענק". צילום: ביא בר קלוש

בישראל הובילה את הרעיון פרופ' עמיה ליבליך וספרה, "קפה מוות", עוסק בקבוצה שהתכנסה אצלה בעבר. כיום קיימות קבוצות בארץ שעוסקות בנושא. דפנה שדה טסה הקימה (בהתנדבות), עם פרוץ הקורונה, שתי קבוצות כאלה ובחרה עבורן את השם "על החיים ועל המוות". לדבריה, "לדבר על המוות זה לפגוש את החיים. השיח על המוות מאוורר, משחרר כמה ברקסים, מעורר את החיים ולפעמים גם מצחיק, כי אי אפשר לדבר על נושאים כאלה בלי קצת הומור".

מהי מטרת הקבוצה? 

"להנגיש את השיח על המוות ולהתיידד עם הנושא. להזכיר לנו את יום המוות – Memento mori - אבל לא להיות רק בפחד נוראי ממנו. והרי הפחד הגדול ביותר של אנשים הוא הפחד מהמוות, ובאף בית ספר לא מלמדים אותנו להתמודד איתו. אני מתנדבת במוקדי סיוע נפשי ומשוחחת עם קשישים וגם עם אנשים צעירים יותר, ואין ספק שהקורונה העלתה מאוד את רף הפחד, אבל אני לא בטוחה שהאירוע הקולוסאלי הזה מפתח מספיק את השיח הציבורי והרחב על נושא המוות".

"התקופה הזאת", מוסיפה שדה טסה, "לא נתנה מספיק כלים כדי להגיש את הנושא, ואין ספק שכדאי לקדם אותו בישראל. מצד שני, הנושא הזה מאיים ומביא איתו קושי גדול; זו חרדה אימתנית. כמו שארווין יאלום כתב על כך בספרו 'להביט בשמש': כמו שאנחנו מתקשים להביט בשמש, כך אנחנו מתקשים להביט במוות שלנו". 

תיקונים בחוק לפני פיזור הכנסת? | על פעילות עמותת ליל"ך ואיך מתייחסים לנושא במשרד הבריאות

עמותת ליל"ך, הפועלת מאז 1987 לשמירת כבוד החולה הנוטה למות ולשיפור איכות חייו, מנסה בימים אלה לקדם את הסוגייה בכמה מישורים, כמו פרסום והסברה במטרה להעלות משמעותית את מספר ממלאי ההנחיות המקדימות. אחת הדרכים לכך היא הכנסת שאלה על מילוי הנחיות מקדימות בטפסי קבלה בבתי חולים - יוזמה שליל"ך מקווה לקדם באמצעות משרד הבריאות.

מישור פעולה נוסף הוא קידום הצעות חוק לתיקונים בחוק החולה הנוטה למות. תיקונים אלה מבוססים על המלצות מ-2015 שגיבשה ועדת אפק לשיפור החוק; ועדה שהקימה שרת הבריאות לשעבר, יעל גרמן, אך מלאכתה נקטעה בגלל הקדמת הבחירות. "המלצות הוועדה רלוונטיות ביותר גם כיום. אין צורך לעשות מחדש את כל העבודה", אומרת יו"ר העמותה ענת מאור, ומעדכנת כי "בימים האחרונים ניסח נשיא העמותה ושופט בית המשפט העליון בדימוס, אליהו מצא, הצעת חוק פרטית לאור ההמלצות הללו; אנחנו פועלים להניח את ההצעה על שולחן הכנסת במהירות, עוד לפני פיזורה".

ענת מאור, יו"ר עמותת ליל"ך: "בישראל אין ולא הייתה במשך שנים הסברה אקטיבית בסוגיית סוף החיים. זה הזמן להנגיש את המידע לציבור. עמותה יכולה להוות זרז לעניין, אבל זהו חוק של המדינה והיא זו שצריכה לפרסם את הידע כדי שכולם ידעו על זכויותיהם"

ענת מאור. צילום מתוך ויקיפדיה

בין התיקונים המוצעים: מתן זכות להפסקת טיפול רפואי רציף בחולה הנוטה למות, גם אם ההפסקה עלולה להביא לפטירתו; הוספת אפשרות לסרב לקבל "טיפול נלווה"; הרחבת ההגדרה של שישה חודשים במצבים רפואיים מסוימים; פישוט וקיצור של טפסי ההנחיות המקדימות ועוד.

המלצות נוספות של ליל"ך הן תקצוב להכשרת צוותים רפואיים ליישום החוק לטיפול פליאטיבי בבית ובבתי חולים, וכן הנחיית צוותי מד"א להימנע מכפיית טיפולים. "האבסורד הוא שמגיע אמבולנס וישר מחברים את המטופל למכשירים, בלי לשאול אותו או את משפחתו על רצונו", כך מאור, שלפני כעשרים שנה הגישה את הצעת החוק הפרטית הראשונה בישראל על "הזכות להימנע מהארכת חיים" (יחד עם ח"כ לשעבר אבי יחזקאל).

אגב הצעות חוק, באוקטובר דנה הכנסת בהצעת חוק של ח"כ עפר שלח (יש עתיד), המתירה המתת חסד במרשם רופא במצבים מסוימים וקיימת בכמה מדינות כמו אורגון, ארצות הברית, אך היא נפלה בקריאה טרומית. שלח אמר באותו מעמד כי המדינה, "מכל מיני טעמים - מאופייה של החברה הישראלית, מאופייה של הפוליטיקה הישראלית – בורחת מהדיון הזה על סיום החיים, שהוא דיון שצריך להתקדם ומתקדם בעולם כל הזמן מהסיבות הידועות לכולנו".

דיונים התקיימו דווקא סביב התוכנית הלאומית לטיפול פליאטיבי ומצבי סוף החיים, שהושקה ב-2016 במשרד הבריאות. עם זאת, במסמך שכתבו בכירים במשרד באוקטובר 2020, עולה כי מסקר שנערך בארבע קופות החולים בנושא היערכות הקהילה למתן טיפול פליאטיבי, בשטח מתבצעת עשייה חלקית בלבד ולא מספקת. הציון הכולל בבדיקת המחוזות והמרפאות עמד על ממוצע של 58%.

משרד הבריאות מסר בתגובה לכך כי "הנתונים המוצגים במסמך מיוחסים ל-2018", וכי ב- 2019-2020 מתקיימת עשייה ל"שיפור הטיפול הפליאטיבי לאוכלוסיית היעד, באמצעות הפעלת שירות פליאטיבי במחוזות קופות החולים".

עוד פירט המשרד על כנסים וקורסים שהתקיימו לצוותים רפואיים בסוגיות סוף החיים, והכשרת 300 "מקדמי שינוי" בקרב צוותים בבתי חולים ובקופות, ש"החלו לבנות וליישם תוכניות עבודה לקידום התחום".

אשר לצעדי הסברה על מנת לעודד אנשים להכיר את החוק לרבות את סוגיית ייפוי הכוח המתמשך, נמסר ממשרד הבריאות כי "בימים אלו אנו מצלמים ארבעה סרטים קצרים אשר יועלו בקרוב לאתר המשרד, בהם מציגים את הנושא לרופאים בקהילה ובבתי החולים. מטרת הסרטים - עידוד המטופלים למלא את הטפסים, התמודדות מול הקושי לדבר על הנושא והוראות למילוי הטפסים. הסרטים יהיו זמינים גם לקהל הרחב".

עוד נמסר מהמשרד, כי "אנו בשלב מתקדם ליצירת הרצאות מקוונות לקהל הרחב, שיועלו בין היתר באתר משרד הבריאות".