קיבלנו את הפרטים שלך, תודה!
אופס! משהו השתבש בזמן שליחת הטופס.

"מצחיק שאת חושבת שהמידע הזה בכלל שייך לך, כי קופות החולים רואות בו לגמרי רכוש שלהן"

תרמתם דם? עשיתן צילום רנטגן? אולטרסאונד? אין לכם שום מושג לאן זה מתגלגל. קופות החולים מוכרות את המידע הרפואי האישי של המבוטחים למחקר ובעיקר לתעשייה. אתם לא יודעים מה עושים בו וגם לא משרד הבריאות. "זה סיפור שערורייתי, שמזכיר את המאבק על מתווה גז, אבל לא מצליח להגיע לתודעת הציבור. אנשים חושבים שביוטק זה סקסי, אבל מה יקרה בעוד עשר שני כשגוגל או אמזון יקנו את הסטארטאפ?". סדרת התחקירים "תיקים באפלה", בעקבות המידע הרפואי של כולנו. החלק השלישי

אישה בהריון משתמשת במכשור רפואי על מנת לעשות בדיקת אולטרסאונד באמצעות הסמארטפון. צילום אילוסטרציה: רויטרס
אישה בהריון משתמשת במכשור רפואי על מנת לעשות בדיקת אולטרסאונד באמצעות הסמארטפון. צילום אילוסטרציה: רויטרס

תרמתם דם? עשיתן צילום רנטגן? אולטרסאונד? אין לכם שום מושג לאן זה מתגלגל. קופות החולים מוכרות את המידע הרפואי האישי של המבוטחים למחקר ובעיקר לתעשייה. אתם לא יודעים מה עושים בו וגם לא משרד הבריאות. "זה סיפור שערורייתי, שמזכיר את המאבק על מתווה גז, אבל לא מצליח להגיע לתודעת הציבור. אנשים חושבים שביוטק זה סקסי, אבל מה יקרה בעוד עשר שני כשגוגל או אמזון יקנו את הסטארטאפ?". סדרת התחקירים "תיקים באפלה", בעקבות המידע הרפואי של כולנו. החלק השלישי

אישה בהריון משתמשת במכשור רפואי על מנת לעשות בדיקת אולטרסאונד באמצעות הסמארטפון. צילום אילוסטרציה: רויטרס

תרמתם דם? עשיתן צילום רנטגן? אולטרסאונד? אין לכם שום מושג לאן זה מתגלגל. קופות החולים מוכרות את המידע הרפואי האישי של המבוטחים למחקר ובעיקר לתעשייה. אתם לא יודעים מה עושים בו וגם לא משרד הבריאות. "זה סיפור שערורייתי, שמזכיר את המאבק על מתווה גז, אבל לא מצליח להגיע לתודעת הציבור. אנשים חושבים שביוטק זה סקסי, אבל מה יקרה בעוד עשר שני כשגוגל או אמזון יקנו את הסטארטאפ?". סדרת התחקירים "תיקים באפלה", בעקבות המידע הרפואי של כולנו. החלק השלישי

חן שליטא

אישה בהריון משתמשת במכשור רפואי על מנת לעשות בדיקת אולטרסאונד באמצעות הסמארטפון. צילום אילוסטרציה: רויטרס

10.3.2022

תקציר הכתבה

קיבלנו את הפרטים שלך, תודה!
אופס! משהו השתבש בזמן שליחת הטופס.

בפעם האחרונה שתרמתי דם למד"א, והשבתי בחיוב לשאלה אם הייתי פעם בהריון, הסביר לי המתרים שרק הכדוריות האדומות יועברו לעירוי. הפלזמה תימכר לחברה מסחרית. נכון, זה עדיף על השמדה של הפלזמה, ועדיין, אני אומרת לסמנכ"לית שירותי הדם של מד"א, פרופ' איילת שנער, יש משהו צורם כשדם שניתן בהתנדבות, עובר לשימוש מסחרי. שנער כבר מורגלת בטרוניות האלה: "אנשים גם שואלים, 'למה מד"א מקבל כסף מבית החולים עבור מנה שתרמנו בחינם'. משרד הבריאות מאפשר לנו לגבות כהחזר הוצאות את הכסף שעולה הכנת המנה".

שנער מפנה אותי לאותיות הקטנות בשאלון לתורם הדם, עליו חתמתי, שם מצוין ש"חלק ממרכיבי הדם שלא ניתן יהיה לעשות בהם שימוש לעירוי, מועברים לצרכי מחקר ופיתוח".

ומה זה אומר במקרה של תרומה מאישה שהרתה?

"נשים שהיו בהריון מפתחות נוגדנים כנגד הרקמות של אבי התינוק. הנוגדנים נמצאים בעיקר בפלזמה. אם ניתן אותה בעירוי, עלול להתפתח הרס של הריאה. במקום זה אנחנו מעבירים אותה לאומריקס, חברה ישראלית שעובדת במתקן שלנו, ומייצרת תכשירים שמבוססים על הנוגדנים שבפלזמה האנושית".

כמה אתם מרוויחים מזה?

"אנחנו מלכ"ר, אנחנו לא מרוויחים. עבור פלזמה שאנו מספקים לבית החולים, אנחנו מקבלים 250 שקל, לעומת 70 שקל בלבד, שאני מקבלת מאומריקס. התרופה מבוססת הנוגדנים שהם מייצרים ממנה, עונה על 35% מהצריכה הישראלית. את השאר הם מייבאים מחו"ל. ממש חבל לשפוך אותה".

יש גם מחקרים על בסיס שאריות של תרומות דם?

"כן, ואנחנו מבקשים עבור מחקר אישור נפרד, שמעודכן במחשב אצלנו. רוב המחקרים משתמשים בתרומות של תורמי הדם, כקבוצת ביקורת, ולא מצריכים פרטים מזהים".

ולא נדרשים איזשהם פרטים שלי, כמו גיל, מגדר, אזור גיאוגרפי, גם אם אני בקבוצת ביקורת?

"לרוב לא, ואם כן, אז אנחנו מיידעים את התורמים במה מדובר, ואז זה גם דורש את אישור ועדת הלסינקי (גוף האחראי על נושא האתיקה בניסויים רפואיים). יש הרבה אנשים שלא מוכנים שנעביר את הדגימות שלהם מחקר. כמה? בואי נגיד שזה לא זניח".

תרומת דם היא לכאורה אנקדוטה. אפשר שתאמרו אינה דרמטית, אחרי הכול היא וולנטרית ואם אלה התנאים (בהנחה שיש מי שטורחים לקרוא את האותיות הקטנות), אז אפשר לבחור גם שלא לתרום. אלא שהיא לא נופלת בהגדרת המקרה של היוצא מן הכלל שאינו מעיד על הכלל. נסו לבקש מקופת החולים להוציא את התיק הרפואי שלכם משלל המידע הרפואי, שמוסרת הקופה לצרכי מחקר לאקדמיה ובעיקר לתעשייה. נסו לדרוש שתוצאות בדיקות הדם שלכם או צילומי הרנטגן והאולטרסאונד ישארו בבעלותכם הבלעדית. סביר שתתקלו במבט תמה של מזכירות הסניף, שלא תבין על מה אתם מדברים.

אז בואו נעשה סדר. התקנות שמסדירות את הצורך באישור שלכם, תקועות כבר שלוש שנים, כי משרד הבריאות עסוק היה כמעט רק בקורונה. נדגיש, מדובר במידע מותמם (מידע שממנו הושמטו הפרטים המזהים שלנו, כדי להפחית את הסיכוי שנזוהה), אבל האם לא מגיע לנו לאשר גם את האפשרות הזו?

שלוש סוגיות צריכות להטריד את הציבור בנוגע לשימוש במידע הזה:

  • הפגיעה האפשרית בפרטיות ובסודיות הרפואית. האם המידע מועבר מבלי שניתן יהיה לזהות אותנו, גם בשחזור מתוחכם אחורה?
  • זכות הקניין שלנו. מה אם אותו מידע, שמועבר ברובו לסטארטאפים ולחברות תרופות, כלומר לשימוש מסחרי, מביא לאקזיט מרשים? האם אנחנו ושאר האנשים שמסרו את הדאטה הזה, לא זכאים לתמורה עבורו?
  • השקיפות והאתיקה. מה אם נעשים בעזרת המידע הפרטי שלנו מחקרים שנוגדים את האידיאולוגיה שלנו? מדוע לא חושפים בפני הציבור באיזה מחקר מדובר?

כשאני שואלת את השאלות הללו חוקר בכיר שמשתמש במידע של ארגוני בריאות, הוא נשמע משועשע. "מצחיק שאת חושבת שהמידע הזה בכלל שייך לך", הוא אומר, "כי קופות החולים רואות בו לגמרי רכוש שלהן. השירות הרפואי בישראל מסובסד בצורה בלתי רגילה, בזכות חוק ביטוח בריאות ממלכתי את משלמת סכומים מגוחכים ביחס לסל השירותים שאת מקבלת. מבחינתן, לא שילמת סכומי עתק, שמאפשרים לך לתבוע בעלות עכשיו. ובמעט ששילמת, לא רק שקיבלת טיפול רפואי טוב אלא גם הנגשה של המידע הרפואי. את חווה את זה באמצעות אפליקציה מהירה ושירותית, הן רואות את ההשקעה הטכנולוגית כשימושית גם מבחינה מסחרית".

אילוסטרציה: שאטרסטוק
"אנחנו, הציבור, מממנים את הקופות מכספי המסים שלנו", אומר הכלכלן נדב כספי. "אנחנו נתנו להן את הדם שלנו, פשוטו כמשמעו. מגיע לנו לדעת איך זה נעשה, מה מקבל הציבור ועל מה. האם אלה אחוזים, מניות, תמלוגים? המדינה צריכה לקבוע מה מחיר המינימום עבור השימוש במידע רפואי, ולא לאפשר זליגה של נכסים ציבוריים בזול"

"משרד הבריאות יושב על הגדר"

נדב כספי, כלכלן וחוקר מדיניות כלכלית, שהיה שותף לכתיבת נייר עמדה בנושא, מטעם המכון האקדמי לרפורמות מבניות, רחוק מלהיות משועשע: "קופות החולים בעצם אומרות, את לא פקטור, ואנחנו לא סופרות אותך. כל עוד המידע אנונימי או מותמם, אנחנו לא צריכות לעדכן אותך או לשפות אותך על השימוש בו".

נדב כספי. צילום: עופר וקנין

אלה בדיקות הדם שלי שמועברות הלאה. אם אני ועוד מיליונים כמוני נתנגד, לא יהיה להן מה למכור.

"על זה הן יגידו, אנחנו קופות חולים ציבוריות - מה שטוב לנו טוב לציבור המבוטחים שלנו, כי הכסף שנכנס ממכירת המידע, ישרת אותם בעקיפין. הן לא חושבות שאם את אחראית לשורה מתוך דאטה של אלפי שורות, שסייעו ליצירת יוניקורן ששווה מיליארד דולר, יש לך איזה חלק בהצלחה הזו וצריך לאתר אותך ולתגמל אותך".

אם בזכות זה הן קונות מיכשור חדיש, אולי זה לא רע?

"אז שיגידו את זה, ושזה יהיה מוסדר. הטענה שלנו הייתה שגם אם המידע לא שייך לי או לך, הוא שייך לאינטרס הציבורי הכללי. אנחנו, הציבור, מממנים את הקופות מכספי המסים שלנו. אנחנו נתנו להן את הדם שלנו, פשוטו כמשמעו. מגיע לנו לדעת איך זה נעשה, מה מקבל הציבור ועל מה. האם אלה אחוזים, מניות, תמלוגים? המדינה צריכה לקבוע מה מחיר המינימום עבור השימוש במידע רפואי, ולא לאפשר זליגה של נכסים ציבוריים בזול".

למה אתה מניח שזה בזול?

"כי הקופות כיום מתחרות זו בזו על מכירת המידע שלנו, והדרך להתחרות היא באמצעות הורדת מחירים. מה שמדהים זה שהן נהנות משקט תעשייתי. משרד הבריאות וקופות החולים מתעלמים מזכויות הקניין של המבוטחים, ולאף אחד זה לא מפריע. אנשים לא תופסים את בדיקת הדם שלהם כנכס כלכלי. גם אם איש לא מצליח לאתר אותך באמצעותה, והכל מושחר היטב (במסגרת ההתממה), עדיין עושים שימוש מסחרי בידע ציבורי.

"כשחקרנו את הנושא הזה יחד עם המרכז לבריאות, הומניזם וחברה באונ' בן-גוריון, הקליניקה לקידום הזכות לבריאות באונ' רייכמן ועמותת רופאים לזכויות אדם, הבנו שזו הולכת להיות סוגיה נורא חמה בעשור הקרוב; ואז הגיעה הקורונה, והראתה לנו שזה כבר כאן. הסכם העברת המידע לפייזר נמצא עשר דרגות מעל כל מה שכתבנו עליו".

רה"מ לשעבר נתניהו ושר הבריאות לשעבר אדלשטיין מקבלים את משלוח החיסונים מפייזר. צילום: רויטרס

הייתה ביקורת ציבורית על ההסכם עם פייזר - קיבלנו קדימות בחיסונים אבל העברנו מידע בחינם לחברה מסחרית. זה לא הזיז משהו?

"מאז הקורונה, אין קשב ניהולי במשרד הבריאות לאף רפורמה, וקופות החולים עושות מה שהן רוצות".

במשרד הבריאות אומרים שקופות החולים מנהלות משאים ומתנים לא רע בכלל.

"שזה בעצם לומר, אנחנו לא ממש לא בקשב לזה, ולא רוצים להיכנס לזה".

הדס זיו. צילום: שירז גרינבוים

"זה סיפור שערורייתי, שמזכיר את המאבק על מתווה גז, אבל לא מצליח להגיע לתודעת הציבור", אומרת הדס זיו, מנהלת פעילות ואתיקה בעמותת רופאים לזכויות אדם, שכועסת על כך, שאת הרווחים מהמצב הייחודי לישראל, גורפות הקופות ולא הציבור. "אנשים לא מבינים מה את רוצה מהחיים שלהם. הם חושבים, 'סטארטאפים זה טוב, וביוטק וחדשנות זה סקסי'. אבל מה יקרה בעוד עשר שנים? מי יתמחר את התרופות שפותחו לפי המידע שלנו, כשגוגל או אמזון יקנו את אותו סטארטאפ? נגיד שמפתחים היום תרופה לסרטן על סמך המידע שלנו. ספק אם נוכל להכניס אותה לסל התרופות, כי העומס התקציבי כה גדול".

לא אמורה להיות חלוקה ברווחים?

"כשאין כללים ברורים, זה לא תמיד ברור. כשנתניהו רצה להקים מערך ביג דאטה לאומי, שיתן מידע בחינם, כדי שיקומו פה מרכזי פיתוח, כתבנו למשרד הבריאות שביקש הערות מהציבור, ומאז לא שמענו מהם. אבל הקופות ובתי החולים, שהתנגדו להקמתו, ממילא לא מחכים. הם עושים את כל מה שהתחום האפור מאפשר להם לעשות, בלי להזדקק לאישור מאיתנו. ומשרד הבריאות יושב על הגדר, לא מקדם תכנית משל עצמו, ולא אוכף על ארגוני הבריאות איזשהם כללים.

"למדינה נוח שגופים מסחריים משקיעים בארגוני בריאות כספים במקומה. ונדמה לה שהיא חוסכת פה כסף. אבל בעוד 10-20 שנה, כשיתחילו להגיע החשבונות, נגיד אוי למה לא עשינו את זה לבד. למה זה לא ציבורי. אנחנו נותנים מידע שמהווה בסיס להמון המצאות, אבל הפטנטים והרווחים נשארים אצל הגופים המסחריים. המידע הזה הוא הנפט החדש. זה חלם לא להתייחס אליו בהתאם".

שר הבריאות הורוביץ. צילום: נועם מושקוביץ, דוברות הכנסת
"למדינה נוח שגופים מסחריים משקיעים בארגוני בריאות כספים במקומה", אומרת הדס זיו מרופאים לזכויות אדם, "ונדמה לה שהיא חוסכת פה כסף. אבל בעוד 10-20 שנה, כשיתחילו להגיע החשבונות, נגיד אוי למה לא עשינו את זה לבד. למה זה לא ציבורי. המידע הזה הוא הנפט החדש. זה חלם לא להתייחס אליו בהתאם"

כמה הקופות מרוויחות משיתופי הפעולה?

במשרד הבריאות טוענים, איך לא, שמדובר בדמגוגיה. "פיתוח תרופה אף פעם לא מתבסס רק על מסד הנתונים הזה", אומרים לשומרים גורמים במשרד. "יש גם שלבים של ניסויים קליניים, שנעשים ברגולציה מחמירה. לקשור בין הדאטה לתרופה, וזו קפיצה לוגית קצת רחוקה".

כמה מרוויחות הקופות משיתופי הפעולה האלה? שאלנו את ארבע הקופות והן התעלמו במופגן מהשאלה. למה להן לעסוק בדיון ציבורי, כשהן עם הפנים לחו"ל, די בהצצה לאתרים של "מור יישומים" ושל מכון קאהן-סגול-מכבי, שמקפידים על גרסה גם באנגלית, כדי להבין שהציבור הישראלי טוב בשביל לעשות שימוש במידע שלו, אבל לא בשביל לספק לו תשובות. מור יישומים, אגב, עובדת גם עם בתי החולים של הכללית, מרפאות השיניים שלה, כללית אסתטיקה ושירותי הרפואה המשלימה.

פרופ' נדב דוידוביץ. צילום: דני מכלס

פרופ' נדב דוידוביץ, מנהל ביה"ס לבריאות הציבור באוניברסיטת בן-גוריון לא מופתע. "כל ארגוני הבריאות משתמשים בטריקים, כשזה נוגע לערבוב בין הפרטי לציבורי. אצל בתי החולים זה נקרא 'קרן מחקרים' ואצל קופות החולים 'חברות בת'. גם בדוחות הכספיים של קופות החולים חסר פירוט, אבל בחברות הבת בכלל אין דיווח מסודר. לו הייתה יותר שקיפות, יכולנו לשאול למה דווקא המחקרים האלה. המחקרים נעשים לפי צרכי חברת התרופות, שהיא מוטת רווח. מה ששולט הוא השיקול הכלכלי - מחקר עבור מחלות העולם העשיר. האם זה תמיד גם סדר העדיפויות הנכון של מדינת ישראל? כמובן שלא".

תגיד קופת החולים, זה מה שחברות התרופות מציעות. אין לי יכולת להרים מחקר לבד.

"המדינה יכולה להציע תמריצים כלכליים לחברות התרופות, עבור מחקרים פחות פופוליסטים, ותאמיני לי שהן תיקחנה את זה. אחרי שהציבור קיבל את התמונה הכוללת של התרופות שמגיעות לועדת הסל, התפתח דיון ציבורי וחלו שינויים בתרופות שאושרו. גם כאן זה צריך להתנהל כך. משרד הבריאות צריך לשבת עם המועצה הלאומית למחקר ופיתוח, לראות מה התמונה הכוללת ומה אנחנו מזניחים. למה שלא יחקרו את הקשר בין חשיפה סביבתית למזהמים לבין בריאות? בישראל כמעט ולא עושים מחקרים כאלה בהשוואה לעולם".

אחת הטענות של קופות החולים היא שעם המידע הגולמי ממילא אין מה לעשות, ורק בזכות יכולות העיבוד המשוכללות שלהן, יש לו בכלל ערך. כספי מסכים: "סטארטאפ לא רוצה רק גישה למידע. הוא רוצה שהמידע יהיה מונגש בצורה שתשרת אותו".

לסטארטאפ אין אלגוריתמאים שיעשו את זה? למה צריך להאכיל אותם בכפית?

"כי צריך לטייב את הנתונים, ונושא הפרטיות מצריך תחזוקה שוטפת. זו עבודה אקטיבית. אם היו מכריחים את קופת החולים לשתף פעולה בחינם, היא הייתה מעלה את הדאטה, כמות שהוא, על פידיאף, ולכי תעשי עם זה משהו. את צריכה שהקופה תרצה בהצלחתך, שיהיו לה מניות בחברה".

וגורמים במערכת הבריאות מוסיפים: "הקופה לא אומרת לחברה שמבקשת לקנות מידע רפואי, 'סבבה, תשלמי פה ותביאי את הדיסק-און-קי'. זה לא עובד ככה. המידע לבדו לא מביא ערך דרמטי גדול. אפשר לקנות ואפילו יותר בקלות, דאטה גם מקנדה, אנגליה והודו, אבל הערך המוסף אצלנו הוא, שקופת החולים מעודכנת לגביך כל הזמן. וכשחברה רוצה להכניס טיפול רפואי חדש, היא רוצה להבין מה הוא עושה, מעבר להתערבות הנקודתית".

אחסון דגימות בחברת ביוטק ישראלית שאינה קשורה לכתבה. צילום אילוסטרציה: רויטרס
במשרד הבריאות טוענים, איך לא, שמדובר בדמגוגיה. "פיתוח תרופה אף פעם לא מתבסס רק על מסד הנתונים הזה", אומרים לשומרים גורמים במשרד. "יש גם שלבים של ניסויים קליניים, שנעשים ברגולציה מחמירה. לקשור בין הדאטה לתרופה, וזו קפיצה לוגית קצת רחוקה"

האם המידע באמת אנונימי?

לפני שנתיים הגיש ח"כ בני בגין הצעת חוק פרטית לתיקון הצעת חוק מידע גנטי, במטרה להתאים את החקיקה להתפתחות הטכנולוגיות, האתיות והמשפטיות. סעיף 10 בהצעת החוק מציין, כי זכותנו להתנגד להעברת מידע גנטי לצרכי מחקר, גם כשהוא אינו מזוהה. ההצעה לא עלתה אפילו לקריאה ראשונה, והוסרה מעל סדר היום. סעיף דומה, קיים בטיוטת תקנות זכויות החולה שפרסם משרד הבריאות, שאינה מקודמת כבר שלוש שנים.

גם אם נניח שפיתוח תרופות הן עסק מורכב יותר מאשר איסוף הררי המידע, הרי שחלק לא מבוטל מהמידע שנאסף מהציבור, לא נועד לפיתוח תרופה, אלא לרפואה מונעת. כלומר לצורך ניתוח נתונים, שיחזו את הסיכון לפתח מחלה. מכאן שהנתונים שנמסרים הם "המנה העיקרית" של חברות התרופות בבואן למחקר ופיתוח, ולא רק מנת הפתיחה.

"מבחינתי כחוקר, העתיד הוא ברפואה מונעת", מתייחס החוקר שרואיין גם בתחילת הכתבה. "אנשים שאין תרופה למחלה שלהם, עומדים בתור כדי להתנדב לניסויים האלה. הם צריכים את חברת התרופות, ולא להפך. המידע ארוך השנים שבעלות הקופות, מסייע לפיתוח אמצעים טכנולוגיים, שיזהו מחלה עשר שנים לפני שהיא פורצת. אני אומר קופות החולים, למרות שגם בתי החולים עוסקים במיסחור מידע, אבל אצלם המידע לרוב פחות מאורגן ומקיף. רק בשנים האחרונות גם בתי החולים הבינו את הפוטנציאל הכלכלי, שגלום בשמירה שלו".

ונגיד שאותו מחקר יקבע שאני בקבוצת סיכון מסוימת, לאן המידע הזה מתגלגל?

"המידע הזה אמור להיות אנונימי. האם קופת החולים מקבלת את המסקנות לגבי הפילוחים שהשתתפו בו, במסגרת מה שנקרא מחקר משותף לקופה ולסטארטאפ? אני לא פוסל את האפשרות".

ואז מה?

"אם לקופת חולים תהיה אינפורמציה שהסיכון של חולה למות בחצי השנה הקרובה מאוד גבוה, אז אולי היא לא תאשר לו את התרופה מצילת החיים והמאוד יקרה, אלא למישהו אחר. זה סדר העדיפויות של הרפואה המודרנית, וזה בסדר. אבל זה באמת מקרה קיצון. הרבה יותר סביר שבאמצעות מדד החיזוי שיתפתח הם יציעו לך תוכנית של רפואה מונעת. הקופות הן לא אלטרואיסטיות, הן מבינות ששווה להשקיע במניעה, כי אם הן מונעות התפתחות סרטן, כשהוא עוד בשלביו ההתחלתיים, הן חוסכות לעצמן מאות אלפי דולרים על ההמשך".

ואם אחליט שאני לא במשחק?

"ככל שיותר אנשים ינהגו כך, המחקר יהיה נכה. ואם קבוצת ההתייחסות שלך תסרב כמוך, היכולת שלנו להכליל עליה, תהיה יותר חלשה. ניקח שכונה, שמחצית מתושביה מתנגדים שהמידע שלהם ישמש למחקר. ובאותה שכונה יש אנטנה עם קרינה מטורפת, שמייצרת סרטן לא פרופורציונלי. חוקר היה מגלה את זה יותר מהר מאשר הרופא בקהילה, כי אין רופא אחד לכולם, ולרופא גם אין את הפנאי ואת ריכוז הנתונים, כדי לראות את התמונה הגדולה".

אבל יש התממה, איך הוא יזהה שכולם מאותה שכונה?

"המיקומים הגיאוגרפיים הם אנונימיים, אבל אפשר יהיה לראות שבמיקום גיאוגרפי איקס, יש ריכוז חולי סרטן גבוה ב-30% מעל הנורמה. באישורים המתאימים, אפשר לחשוף את המיקום האנונימי ולבדוק מה קורה".

דגימות במרכז של קופות החולים לאומית. צילום אילוסטרציה: שארטסטוק
איציק כוכבי, מומחה סייבר: "הביג דאטה שמור ברמה מאוד גבוהה בקופות. לא בענן, אלא בדאטה סנטר של קופת החולים. יש בדיקות מעמיקות וחוזים דרקונים עם מגבלות אבטחת מידע רציניות. עשינו ניסיונות ל'הנדסה לאחור', תוך שימוש במודלים מתמטיים שונים, ולא הצלחנו להגיע לזהות של מטופלים. זה לא אפשרי"

דליפת מידע? "סצנריו שהמערכת מאוד חוששת ממנו"

האם השחזור הזה בכלל אפשרי ולמי בכלל יש מוטיבציה לעשות אותו? אם מדובר בהעברת מידע אגרגטיבי, שבו נמסרת רק השורה התחתונה לגבי מאות אלפי מטופלים שעונים על פילוח מסוים, אז הסיכוי באמת אפסי שיגלו שגם אנחנו שם. אבל מה אם נמסר מידע של כל אדם בנפרד? מה הסיכוי, במוטיבציה המתאימה, להצליב אותו ולהניח במי מדובר? גורם בכיר במערכת הבריאות מודה בחצי פה, ש"במוטיבציה המתאימה ועם הצלבות של מאגרי נתונים נוספים, זה אפשרי. נורא תלוי עד כמה המידע לא מזוהה. אבל אם מדברים על התיק הקליני המלא שלך, אז עם עוד כמה הצלבות, כנראה שאוכל לשחזר שזו את. אולי לא אחד לאחד, אבל סטטיסטית, כן, יהיה סיכוי מסוים שזו את".

לא נשמע מרגיע.

"ואיך את יודעת שגוגל לא מוכרת את המידע שחיפשת לאף חברת ביטוח או גורם מסחרי אחר?".

החיפושים שלי בגוגל הם באחריותי, ומן הסתם יש בהם גם זווית היפוכונדרית. כאן מדובר במידע אמיתי לגמרי, שנועד לצרכי טיפול רפואי ולא אני בחרתי לשתף אותו.

"זה נכון. אני יכול להבטיח שמשרד הבריאות מסתמך על הפיקוח והאכיפה של הרשות להגנת הפרטיות".

גם זה לא מרגיע. איזה שיניים יש לרשות?

"גם בלעדי הרשות, לארגוני בריאות יש תמריץ חזק למנוע מצב שבו חברה מסחרית תתרשל בשמירה על המידע. הסצנריו של פריצה למידע או מכירה לצד שלישי, הוא סצנריו שהמערכת מאוד חוששת ממנו. תחשבי על הנזק שיגרם לאמון הציבור, אם משהו כזה קורה לקופת חולים או לבית החולים".

זה קרה ממש לא מזמן, באוקטובר, כשהאקרים פרצו למערכת המיחשוב של ביה"ח הלל יפה. ושוב נזכיר את ההסכם בין פייזר למדינת ישראל שחלקו חסוי.

"משרד הבריאות כבר הסביר מה יש בקטעים המושחרים. המשרד לא יכול להראות את זה בגלל האינטרסים של הצד השני. ישראל עניינה את פייזר, כי המערכת הקטנה והסגורה שלנו מאפשרת זיהוי מהיר של אנומליות. אם יש עליה באשפוזים בגלל החיסון, אנחנו נזהה אותה מהר, בהשוואה למדינות עם מערכת בריאות מבוזרת".

צילום: שאטרסטוק

למה במדינות אחרות נראה שאכיפת הפרטיות הרבה יותר רצינית? באנגליה, למשל, אם הוכחת שניתן לזהות אותך ממאגר רפואי אנונימי, האחראי למחדל, חשוף לתביעה של עד 20 מיליון פאונד. מה יש בישראל?

"בישראל יש הרבה בקרות לפני שמחליטים עם מי לשתף פעולה. וברירת המחדל היא להנגיש את המידע ולא למסור אותו. זה נשמע סמנטי אבל זה לא".

מה זה אומר?

"חברה שמקבלת גישה למידע, לא יכולה להעתיק אותו. היא מקבלת גישה לחדר מחקר וירטואלי. ובהקבלה לעולם הישן: החוקר יושב מול מחשב, ללא אינטרנט, בחדר סגור בקופת חולים, ורק מאותו מחשב יש לו גישה למידע. הדרך היחידה להעתקת המידע, היא לצלם מאות צילומי מסך, של מידע שמלכתחילה אינו מזוהה".

האם זה תמיד כך? חוזר מנכ"ל משרד הבריאות מדבר על זה במונחים של השתדלות: "יש לאפשר גישה בסביבה מאובטחת… ולהימנע מהוצאת מידע פרטני מזוהה או ניתן לזיהוי, אל מחוץ לשליטת ארגון הבריאות".

האם השתדלות זה מספיק? איציק כוכבי, יועץ לחברות על הגנת הפרטיות והגנת סייבר, שהקים את מערך הגנת המידע בשירותי בריאות כללית, משוכנע שכן. לדבריו, מצבנו מצוין: "הביג דאטה שמור ברמה מאוד גבוהה בקופות. לא בענן, אלא בדאטה סנטר של קופת החולים. יש בדיקות מעמיקות וחוזים דרקונים עם מגבלות אבטחת מידע רציניות. עשינו ניסיונות ל'הנדסה לאחור', תוך שימוש במודלים מתמטיים שונים, ולא הצלחנו להגיע לזהות של מטופלים. זה לא אפשרי".

מרכז רפואי של כללית ומאוחדת בראשל"צ. צילום שאטרסטוק
"הקופות כיום מתחרות זו בזו על מכירת המידע שלנו, והדרך להתחרות היא באמצעות הורדת מחירים. מה שמדהים זה שהן נהנות משקט תעשייתי", אומר כספי. "משרד הבריאות וקופות החולים מתעלמים מזכויות הקניין של המבוטחים, ולאף אחד זה לא מפריע. אנשים לא תופסים את בדיקת הדם שלהם כנכס כלכלי"

"אין דבר כזה אנונימיות מוחלטת כשמדובר במידע גנטי"

מרגיע? ד"ר שלי קמין-פרידמן, מומחית למשפט רפואי ומשפט בריאות הציבור בבית הספר לבריאות הציבור באוניברסיטת בן-גוריון ובפקולטה למשפטים באוניברסיטת חיפה, מציעה סיבות נוספות לספקנות. בכל הקשור לסודיות מידע גנטי, למשל. "אנחנו מדינה קטנה, והפילוחים יכולים להתבצע לפי חיתוך גיאוגרפי או אתני, שמצמצם את מספר הנבדקים בקבוצה", היא אומרת. "עם המוטיבציה המתאימה עלולה להיות אפשרות לחשוף את מושאי המידע".

בואי נשים קונספירציות בצד. את מי זה באמת מעניין לחפש אותי ספציפית?

"ראשית, אותך זה מעניין. אם ביצעת אי פעם בדיקה גנטית (לדוגמה במהלך הריון או כדי לבדוק נשאות ל-BRCA) לא הסכמת שישתמשו בה לצורכי מחקר, ובמצב החקיקה הקיים, גם לא צריך לשאול אותך, ובלבד שמדובר במידע מותמם. אלא שהתממה, אינה אנונימיזציה מוחלטת. אין דבר כזה אנונימיות מוחלטת כשמדובר במידע גנטי, כי אין שני אנשים עם אותו דנ"א (פרט לתאומים זהים)".

ד"ר שלי קמין-פרידמן: "אנחנו מדינה קטנה, והפילוחים יכולים להתבצע לפי חיתוך גיאוגרפי או אתני, שמצמצם את מספר הנבדקים בקבוצה. עם המוטיבציה המתאימה עלולה להיות אפשרות לחשוף את מושאי המידע"

קמין-פרידמן. צילום: עמי ארליך

אבל למי יש את המוטיבציה למצוא אותי? זו השקעת אנרגיה לשחזר כזה דבר.

"אין לדעת, וזה לא משנה. את רוצה שליטה במידע הרפואי שלך, את לא רוצה שהוא 'יסתובב'. יש מיזמים של רפואה מותאמת אישית, שישמחו להגיע לקהל יעד. אולי יתנו את המידע הזה לחברה מסחרית שתעשה בו שימוש שיווקי. אגב, לחברת ביטוח או למעסיק אסור ככלל לבקש ממך לעבור בדיקה גנטית או לבקש תוצאות של בדיקה כזו, ואם מגיע אליהם מידע גנטי מזוהה מצד שלישי אסור לעשות בו שימוש".

מלבד עניין הפרטיות, קמין פרידמן מציינת ש"לגיטימי להתנגד למסירת מידע גנטי גם אם מותמם, כשהמחקר לא מתאים להשקפת העולם שלך. למשל, מחקר שעוסק ביעילות של אמצעים להפסקת הריון, כשאת מתנגדת להפלות".

את מצפה שיגידו לי על מה המחקר שעל הפרק?

"כן, ושיאפשרו לי לחזור בי, אם זה לא מתאים לי. זה נקרא מודל של הסכמה דינמית. אני לא מתנגדת חלילה למחקר רפואי, גם לא כשהוא נעשה דרך חברה מסחרית. מחקר רפואי הוא יקר ומצריך תמריצים. ועדיין צריך לדרוש שיעמדו בכללי האתיקה, שיכללו גם את הסכמת הנחקרים".

תגובות

"כל פעילות המחקר והפיתוח העושה שימוש במידע ממערכות המידע הארגוניות, מתבצעת באישור פרטני של ועדת הלסינקי, ועל בסיס של דאטה אנונימי"

שומרים פנה אל ארבע הקופות עם השאלה: איך ניתן לבקש מהקופה, שלא לשתף את המידע הרפואי הפרטי, גם אם הוא עובר התממה? על איזה טופס יש לחתום והיכן מקבלת את אותו הטופס?

משירותי בריאות כללית נמסר: "כללית פועלת על פי חוק זכויות החולה סעיף 20 (7), אשר מאפשר שימוש בנתונים אנונימיים לצרכי מחקר בכפוף לקבלת כל האישורים הרגולטוריים הנדרשים. איננו מכירים הנחייה אחרת בחוק, להוצאת מידע רפואי פרטני של מטופל.

"כללית מעודדת ביצוע מחקר בכל מוסדותיה, ומקיימת מאמץ מתמשך להטמעת תוצרי המחקר בפעילותה השוטפת, הקלינית והמינהלית, במאמץ לשיפור מתמיד לטובת מבוטחיה. חלק מהמחקרים נעשים עצמאית, וחלקם נעשים בשותפות עם חוקרים וארגונים מחוץ לכללית, והכל תוך בקרה ושמירה קפדנית על החוק והנחיות משרד הבריאות בתחום המחקר והשימוש המשני בנתונים, ועל הנחיות כללית לרבות בתחום שמירת פרטיות המטופלים והגנת המידע. בהתאם לנהלים אלה, כל פעילות המחקר והפיתוח העושה שימוש במידע ממערכות המידע הארגוניות, מתבצעת באישור פרטני של ועדת הלסינקי, ועל בסיס של דאטה אנונימי ('מותמם' - אשר אינו מאפשר זיהוי מקרי או מכוון של זהות הנחקרים).

"הכללית תגביר שיתופי פעולה מסוג זה עם חברות המפתחות פתרונות חדשניים המביאים ערך למבוטחיה. כחלק מתהליך זה ובמאמץ להגביר את שיתופי הפעולה, גיבשה כללית לאחרונה עקרונות כלכליים המאפשרים לוודא לקבלת תמורה הוגנת אך מגודרת, בכל מיזם מסוג זה בו משקיע הארגון ידע, מידע ומומחיות תוכן".

מקופת חולים מאוחדת נמסר: "המידע שמועבר על ידי הקופה לצרכי מחקר הוא מידע מותמם (אנונימי) שאינו כולל פרטים מזהים על המטופל, למעט מקרים בהם קיימת הסכמה מדעת של מטופלים המשתתפים במחקר. ההתממה מבוצעת על פי הליך מוסדר, המוכתב ממשרד הבריאות ומאושרת באופן פרטני בכל מחקר, על ידי ועדת המחקר והממונה על אבטחת המידע בקופה. כיוון שלא מועבר מידע פרטני, מתייתר הצורך ביציאה ממאגר המידע".

מקופות החולים מכבי ולאומית לא נמסרה תגובה.

לבקשת שומרים לקבל את סך ההכנסות משיתופי הפעולה שעשתה הקופה בשלוש השנים האחרונות בתחום המחקר והבריאות הדיגיטליים, לא טרחה אף אחת מהקופות להשיב.