סל התרופות 2023 נשא בשורה מצוינת עבור חולי סרטן מסוג מיאלומה נפוצה. דרזלקס (Darzalex), תרופה ביולוגית חדשנית, אושרה עבור חולים שרק אובחנו (חולי "קו ראשון"). המשמעות היא שאותם חולים לא יידרשו להתחיל את הטיפולים עם תרופות אחרות ופחות אפקטיביות. 

אלא שעבור כ-50 חולים, חלקם חולי "קו שני" שכבר טופלו בדרזלקס, החלטת ועדת הסל הייתה דווקא בשורת איוב. קופת חולים כללית פירשה את השינוי כאילו אותם חולי קו שני אינם זכאים לקבל את התרופה והיא אף הפסיקה להם את הטיפול באמצע גם כשהוא הוכח כיעיל עבורם. בקופת חולים מכבי המשיכו את הטיפול בחולים הללו, ובלאומית ומאוחדת הסוגייה לא נבחנה עדיין.

"זה לא חוקי להפסיק תרופה לחולה כשהיא משפיעה עליו", אומרת ורדה שוהם, מנכ"ל עמותת אמ"ן (אגודה למיאלומה נפוצה) ומצביעה על תקדים משפטי מ-2008 (על כך בהמשך). "החולים מתחננים לרופאים, הרופאים מתכתבים עם הקופה, וזו מסרבת. החולים לא יכולים לוותר. זה לא אקמול, זה החיים שלהם".

אחד מהחולים הללו הוא יוסי, בן 68 מהוד השרון. מאז ינואר, ואחרי שנתיים שבהן נטל דרזלקס, הוא לא מקבל את התרופה ומדדי המחלה, שהיו מאופסים קודם לכן, שבו לעלות. ובמילים אחרות: הפסקת התרופה החזירה את המיאלומה למצב פעיל. "יש לי כאבים בעצמות שלא היו לי קודם", הוא מספר.

בצירוף מקרים אומלל, רעייתו של יוסי, שולי, בת 63, לקתה גם היא במחלה כמה חודשים לפניו. במהלך 2021, בהפרש של שבוע, עברו שניהם השתלת מח עצם שנחשבת לטיפול "קו שני". יוסי ושולי מספרים כי לחברותיה של שולי לקבוצת התיאטרון של האגודה, שמצבן הרפואי דומה אבל משתייכות למכבי, לא הפסיקו את הטיפול. "בכללית עבדו לפי אקסל. נוספו חולים? נוריד חולים", אומר יוסי במרירות. 

"ועדת הסל האחרונה הרסה לאנשים בסטטוס שלנו את הכול", מוסיפה שולי. "לעזאזל, מיאלומה זה לא משהו שנרפאים ממנו. המחלה חוזרת, וכל הזמן צריך לתת לה בראש. אנחנו אנשים צעירים, נולדו לנו נכדות ואנחנו רוצים לראות אותן גדלות. אם התרופה עוזרת וקונה לנו שקט לכמה שנים, למה שיהרסו לנו את זה? הרופאה רשמה לשנינו דרזלקס. זו התרופה המתאימה והטובה ביותר עבורנו. השיקולים של הקופה כלכליים נטו. זו תרופה יקרה (כמעט 30 אלף שקל בחודש למטופל – ש"ל)".

סיפורם של בני הזוג לא נגמר שם. שולי פנתה לוועדת החריגים של כללית שהחליטה "לפנים משורת הדין" לאפשר לה עוד חצי שנה של דרזלקס. יוסי, לעומת זאת, נתקל בתשובה שלילית ולא עזרו גם פניותיו למשרד הבריאות. 

מכללית נמסר: "אנו פועלים בהתאם להנחיות סל הבריאות הציבורי בנוגע לדרזלקס. מסרנו לנציגת המטופל כי עם קבלת מידע רפואי עדכני המעיד על חזרת המחלה לאחר השתלת מח עצם, ועדת החריגים תדון בבקשה ותחדש את האישור ככל שיתעורר הצורך. מאחלים רפואה שלמה".

‍‍בלי פרוטקציה רק האבחון יכול לקחת שלושה חודשים

‍סיפורם של יוסי ושולי אמנם יוצא דופן אך כנראה שכל חולה סרטן ישראלי ובני משפחתו מכירים היטב את השרירותיות הביורוקרטית שבה נתקלו. זה מתחיל בדרך כלל במרפאות - בממוגרפיה עם צל חשוד, בנקודת חן מוזרה, בכאב עצמות. מכאן, גם כאשר אין על הפרק תרופות חדשניות או טיפולים נדירים, נפרשת בפני החולה דרך חתחתים שראשיתה בהשגת טפסים ואישורים, שריון תורים, פענוח של בדיקות הדמיה, והמשכה במאבקים מתישים, ארוכים, לעתים בלתי אפשריים, מול קופות החולים, בתי החולים, משרד הבריאות, ביטוח לאומי ומס הכנסה. 

הבלגן המינהלי חוגג ואליו נכנסים כמובן גם הקשרים, המאכערים ואינספור חברות פרטיות המנצלות את מצוקת החולים בשעה שבה כל דקה מבוזבזת קריטית וכל עיכוב החלטה עלול להכריע בין חיים למוות. במאבק הזה, חסרי האמצעים והפרוטקציות, וכן תושבי הפריפריה הגיאוגרפית הסובלים מנגישות נמוכה לשירותי בריאות, כנראה ישלמו מחיר יקר.

א', פנסיונרית מתל אביב, הופנתה בדחיפות לבדיקות אחרי שבבדיקת ממוגרפיה תקופתית אובחן ממצא חשוד. הרופא קבע כי עליה לעבור ביופסיה ושתי בדיקות דימות: MRI (בדיקת תהודה מגנטית) ו-PET-CT (בדיקת אבחון גידולים סרטניים ופיזורם בגוף). "הדבר הראשון שגיליתי הוא שאין בכלל תורים", מספרת א'. "כשראיתי שזה המצב, החלטתי לעשות את כל הבדיקות באופן פרטי ומה שאקבל בחזרה מהביטוח הפרטי ששהיה לי - אקבל. במכון, כאשר את אומרת 'פרטי' כבר יש תזוזה, אבל גם אז צריך לחכות שבועיים-שלושה. את לא יכולה לחכות את הזמן הזה, חייבים להתחיל, אבל אין לחולי סרטן עדיפות. כלתי ישבה על הטלפון ומצאה 'מסדר תורים', מאכער. משלמים לו אלף-אלפיים שקל, ויש תור לעוד כמה ימים". 

בבעיית המחסור במכשירי דימות, העומדת בבסיס ההמתנה הארוכה לתור וטופלה בתחקירים של שומרים, הופכת להיות אקוטית וגורלית בסרטן. לפני שלוש שנים חלתה גל, אשתו של עידן מגידיש, בסרטן השד בתקופה שבה הניקה את בנה הבכור. כשנה וחצי לאחר מכן אביו של עידן חלה בסרטן המעי הגס. הקושי להשיג בדיקות ולמצות זכויות הובילו אותו להקים את מיזם "גל ירוק", הפועל כיום במסגרת "חלאסרטן". 

"גל גילתה את הגוש בעת הנקה", הוא מספר. "היינו בבית עם ילד בן שמונה חודשים, לא הכרנו כלום, ואז נוחתות עלייך מילים כמו רצפטורים ו-PET-CT ואיתן ההתמודדויות הביורוקרטיות שהן סיוט".

"המפגש הראשון היה עם המרפאה בקופת חולים", משחזר מגידיש. "רופא המשפחה היה מקסים, אבל לאחר מכן הצמידו לנו אחות מתאמת שהייתה אמורה לעזור לנו לקבוע תורים. היא קבעה אותם למספר שבועות קדימה, כאילו יש לנו את כל הזמן שבעולם. 'פיטרנו' אותה ואמרנו לעצמנו 'נסתדר לבד'. גם לרופאה האונקולוגית של הקופה היה זמן. היא אמרה 'קודם תעשו MRI, אחר כך PET-CT'. רופאה פרטית שאיתה התייעצנו אמרה 'רוצו לעשות את שתי הבדיקות, אין זמן'. את ה-PET-CT עשינו מהביטוח הפרטי, וגם עליהם גל הייתה צריכה לצעוק לפני שאישרו לה. להתרשמותי, לא נותנים קדימות לבדיקות כשמדובר בחולי סרטן. שאלנו בקבוצות וואטסאפ מי יכול לעזור לנו לזרז את התשובות. כל יום התקשרתי לשאול אם יש תוצאות. ישבתי להם על הראש ונדנדתי".

שני תחומי הפענוח הנדרשים לבדיקות דימות וביופסיה אליהם נשלחים חולי סרטן, הם רדיולוגיה ופתולוגיה. "בכל התחומים חסרים רופאים, כולל בפתולוגיה", אומרת לינוי בר גפן, מקימת חמ"ל בר-גפן לניהול משברים רפואיים. "השוק הפרטי מציע פתרונות. יש אנשים שמבוטחים על חוות דעת שנייה מרופאים בחו"ל, וכך הם משיגים פענוח של פתולוג בזמן קצר בהרבה. מבוטחי הביטוחים המשלימים של הקופות יכולים לקבל שירות כזה מרופאים ישראליים, דבר שמקצר את ההמתנה. ועדיין, צריך להמתין כי המחסור בעינו".

גם השימוש במסלול הביטוח הפרטי רחוק מלהיות זול או מהיר. א', למשל, שילמה כעשרת אלפים שקל רק על שלב האבחון, מהם קיבלה כמחצית כהחזר מהביטוח. "עד שגומרים את כל סט הבדיקות שום אונקולוג לא יתחיל טיפול", היא מסבירה, "וכאן זה לגמרי תלוי מאיזה מילייה באוכלוסייה אתה בא ואם יש לך חברים רופאים וכסף". 

את הניתוח להוצאת הגידול עשתה א' באופן פרטי, באסותא, ושם זכתה לעצת זהב שהיא תורמת לאחרים שנקלעו למצבה: "כשהלכתי בפעם הראשונה לרופא שניתח אותי, הוא אמר: 'קודם כל תקני קלסר עם הרבה חוצצים להרבה מסמכים והרבה משימות. זו משרה מלאה של ניהול"

"עשיתי חישוב כמה זמן לוקח למטופל חדש לעשות את כל המסלול האבחוני ורק לקבל תור להתחלת טיפול", אומר ד"ר גיא בן-בצלאל, מומחה במכון אלה לחקר מלנומה ולאימונו-אונקולוגיה במרכז הרפואי שיבא. "במערכת הציבורית זה יכול בקלות לקחת חודשיים-שלושה. במערכת הפרטית, מהרגע שראית נקודת חן חשודה ועד שאת אצל אונקולוג, חולפים כעשרה ימים. 

"המערכת הציבורית לא יכולה להתחרות בפרטית, אבל צריך לשאוף לצמצם את הפער הזה. הבעיה הזו מחריפה בפריפריה, שם לרוב האנשים אין ביטוח פרטי. המערכת הציבורית שם פחות טובה. רופא עור למשל, מגיע פעם בשבוע ורק התור אליו הוא חודשיים-שלושה קדימה".

המרוץ אחר טופס 17

הביורוקרטיה סביב "טופס 17", המסמך שבו מתחייבת קופת החולים לשלם למבצע הבדיקה או הטיפול, מתחילה עוד בשלב האבחון ומלווה את החולה ויקיריו בכל שלבי המחלה, וגם בביקורות התקופתיות שאחריה. כולנו נתקלים מדי פעם בצורך להנפיק טופס 17, אבל עבור חולי סרטן הנדרשים לשלל בדיקות, טיפולים וביקורות, מדובר בתהליך שחוזר על עצמו פעמים רבות. 

וזאת לא רק הטופסולגיה המעיקה. "לחלק מקופות החולים יש בתי חולים משל עצמן והסדרים עם מכונים שונים", מציינת בר-גפן. "כל קופת חולים מעוניינת שהחולה ילך למקום שבו יש לה הסדר נוח. אם החולה רוצה נניח ללכת לבית חולים שאין לקופה הסדר נוח איתו, הוא צריך להיכנס איתה לוויכוח. זה ויכוח לא חוקי, כי אדם זכאי לקבל טיפול רפואי איפה שהוא רוצה. הקופות מרשות לעצמן לפרש את החוק איך שנוח להן". 

"ברגע שיש אבחנה", מוסיף בן-בצלאל, "אנשים מתחילים לברר איזה בית חולים הוא הטוב ביותר עבור סוג הסרטן שלהם. לקופה זה לא תמיד מתאים. קופות החולים הן גם ספקיות בריאות, גם ספקיות ביטוח וגם בעלים של בתי חולים ומכוני בדיקה. זו אנומליה שדנו בה כבר בהרבה דוחות של מבקר המדינה". 

כאמור, כל שלב ושלב במהלך הטיפול בחולה הסרטן מלווה בהמצאת טופס 17, ולכל שלב כזה יש לקבל טופס 17 נפרד . כדי להפיק אותו, צריך לסרוק את כל המסמכים ולשלוח אותם לקופה בצירוף הבקשה להתחייבות. 

ג', שליוותה את אביה בחודשים האחרונים לחייו, גילתה כי במקום להיות לצדו כמה שיותר, היא משחיתה את זמנה במרוץ אחר טפסים. "אבא שלי לא היה מסוגל להעלות טפסים לאתר ואני עשיתי זאת עבורו. האנשים שפגשתי היו מדהימים. האחות והפקידה שצריכה להוציא טופס 17 בבית החולים, הן מלאכיות. אבל הן לא צריכות לראות אותי עם דמעות בעיניים כדי לעזור לי".

בשלב מסוים, לאחר האבחון, מעניקות קופות החולים למטופל "קוד מחלה קשה", המקצר את הזמן להנפקת טופסי 17 ואף מאפשר לבצע חלק מהבדיקות בלעדיו. עם זאת, כשג' ניסתה להשיג את הקוד באופן דיגיטלי, התברר לה שזה בלתי אפשרי. "למרות שהקופה עברה מהפכה דיגיטלית אמרו לי שכדי לפתוח תיק בפעם הראשונה, אני צריכה להגיע פיזית לסניף. לאחר מכן, כבר לא היינו צריכים להביא טפסי 17 לבדיקות דם, אבל ל-CT או להקרנות - כן היה צריך". 

"אין מערכת מסודרת שעושה הכל כדי להקל על אנשים בחודשי חייהם האחרונים", היא מוסיפה. "לחולי סרטן יש כל כך הרבה חזיתות. קופת חולים, בית חולים, ביטוח לאומי. אני לא יודעת מה עושים מטופלים אונקולוגיים מבוגרים שאין מי שיעזור להם. אני עבדתי בזה באופן טוטאלי. זו הייתה השתעבדות מוחלטת".

גם מבחינת הרופאים המטפלים, העיסוק בטפסי 17 הוא חוויה בלתי נסבלת. "קופות החולים אומרות 'אם זה באמת חשוב לך, תכתוב ונאשר את הטופס'. אבל עבורנו, רופאים שגם ככה עמוסים מעבר לראש, זה תוספת טרטור", אומר בן-בצלאל. "נוסף על כך, חולים שכבר נמצאים במעקב אמורים לקבל טופס 17 שנתי לביקורות, אבל אין להם טופס 17 פתוח ל-CT. לפעמים הם בכלל לא מקבלים את הטופס השנתי כי מישהו לא הכניס את הקוד, או בגלל שהמזכירה לא הבינה, ואז הם צריכים לבוא כל פעם לבקש ממני מכתב ומהקופה את הטופס".

"אם זה מטופל שצריך לבוא פעם בשנה, זה לא נורא", ממשיך בן-בצלאל. "אבל יש כאלה שצריכים לבוא בתדירות יותר גבוהה. לאחרונה היו לי שני מקרים, בהפרש של שבועיים, מול אחת מקופות החולים, שבהם אנשים שצריכים להגיע למעקב מדי כמה חודשים לא קיבלו את הטופס כי הקופה אמרה 'די, כבר קיבלת שלוש ביקורות'. מטופל גרורתי הוא אדם שצריך מעקב צמוד במשך הרבה שנים, במקרה הטוב. אני חושב, וזה משהו שאני מנסה לקדם מול חברי כנסת, שלפחות חולים גרורתיים יהיו זכאים לטופס 17 פתוח לביקורות לאורך כל חייהם. לצערי, לא תמיד הזמן הוא ארוך".

וזה לא נגמר שם. מבחינת קופות החולים, מי שסיים טיפול וקיבל בדיקות מרגיעות באשר למצב הסרטן שלו, כבר לא חוסה תחת ההגדרה "חולה במחלה קשה". כך, חוזר אותו מטופל להיות כאחד האדם מול המנגנון הביורוקרטי הקשה של הוצאת טפסים וקבלת שירותים רפואיים הנחוצים לו למעקבים ולטיפולי תחזוקה.

בעמותת "אחת מתשע", המעניקה תמיכה וליווי לחולות סרטן שד, מספרים כי כאשר חולה מחלימה - קופת החולים מערימה קשיים על הבדיקות התקופתיות ובדיקות הדימות שהן צריכות לעבור. כמו כן, יש מחלימות שמתמודדות עם תופעות לוואי כתוצאה מאיבר שנכרת ועם תופעות לוואי של הכימותרפיה, ובכלל זה תופעות נוירופתיות (עקצוצים, נימול וכאב בגפיים) ו"כימו-בריין" (פגיעה קוגנטיבית עקב הטיפול). 

לטענת העמותה, עשרות אלפי נשים כאלה לא זוכות להתייחסות ולטיפול סביב נושאים אלה, והמעט שהן כן מקבלות ממשרד הבריאות ניתן ביד קפוצה. כך למשל אישה שעברה כריתה של חלק או כל השד או שניהם, ובחרה לא לשחזר, זכאית להחזר עבור פרוטזה פעם בשנתיים וחזייה אחת בלבד (לאורך כל חייה). מי שכן בחרה לשחזר - לא זכאית לשום החזר. 

"יש פער גדול מאוד בין מה שמגיע לחולה למה שהוא מקבל", אומרת בר-גפן. "למשל, אדם שמקבל הקרנות או כימו באזור הקרוב לפה, עלול לסבול מבעיות פה ושיניים. חלק מהטיפולים המשמרים לאזור הפה מסובסדים על ידי הקופה, אבל הסבסוד מוגבל לשנתיים. לא תמיד מדווחים על זה לחולים". 

אותו המצב נכון, אגב, גם לגבי טיפולים משקמים, כמו פיזיותרפיה, הנדרשים לא פעם לאחר הוצאת הגידול או עקב היחלשות הגוף בגלל הכימותרפיה. "הסיכוי לקבל פיזיותרפיה מקופות החולים אפסי", אומרת בר-גפן. "התורים ארוכים, הטיפולים מאוד קצרים ומפוזרים וללא המשכיות. המטפלים עצמם עושים מעל ומעבר, אבל המצב לא מאפשר להם לתת את הטיפול הנאות".

‍הדרך לתרופה עוברת בפקס 

גם כשמדובר על תרופות מאושרות, שאין צורך להילחם עליהם עם קופת החולים, החולה בסרטן, ששגרת חייו עמוסה ממילא בבתי חולים ובבדיקות, נאלץ לכלות את זמנו שוב ושוב בבתי המרקחת. "לפני הטיפול צריך להכין תרופות לאחרי וזריקות לחיזוק", מספרת א'. "אבל את התרופות האלה אפשר לקבל רק בבית המרקחת של הקופה ואי-אפשר להצטייד מראש לכמה טיפולים. לפני כל טיפול וטיפול צריך ללכת לבית המרקחת, לקחת מספר ולחכות. פעם חסרה להם זריקה והייתי צריכה לנסוע לבית מרקחת של קופה אחרת כדי לקבל אותה". 

מספר הטיפולים משתנה כמובן מחולה לחולה ויכול להיות גבוה מאוד. ובמילים אחרות: חולה שנזקק ל-20 טיפולים יצטרך להגיע לבית המרקחת של הקופה 20 פעמים. "באיזשהו שלב", נזכרת ג', "הייתי כל הזמן בבית המרקחת של מאוחדת. כמות התרופות שיועדו לאחרי הטיפול הייתה עצומה. לפני כל טיפול של אבא הייתי צריכה ללכת שוב לרכוש אותן". 

הביורוקרטיה לא מסתיימת בתור. כשמדובר בתרופות פשוטות ולא יקרות רופא המשפחה נותן מרשם, אך כשמדובר בתרופות יקרות יותר, הניתנות דרך הפה, רופא המשפחה צריך אישור של הרוקח המחוזי. העניין רק מסתבך, כאשר מדובר בתרופות החדשות והיקרות מאוד, הניתנות דרך הווריד. הן נמצאות במלאי של בית החולים ומחייבות אישור של הקופה שתשלם עבורן. 

"האונקולוג", מסביר בן-בצלאל, "מעביר בקשה לקופת החולים עם המון מסמכים, על דף של פעם וצריך לצרף את תשובת ה-CT. את כל זה צריך לשלוח לקופה במייל או בפקס, כמו ב-1980. המסמכים ששלחתי עוברים לבקר שבודק אם התרופה בהתוויה (למצב המסוים שבו נמצא החולה - ש"ל) ומסתכל בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות אם היא נמצאת בסל. הוא שולח אישור ואז אפשר לקבל את התרופה מהמלאי של בית החולים. קבלת האישור לוקחת בין יומיים לשבוע, תלוי בקופה, בזמן, אם זו תקופת חגים. כשזה דחוף, הקופות משתדלות ונותנות את האישור מהיום למחר. אבל המנגנון מסורבל".

הצורך בקבלת האישור אינו עניין חד-פעמי. האישור תקף לשלושה חודשים בלבד, על השעון. "בדרך כלל", מסביר בן-בצלאל, "מטופלים עושים כל שלושה חודשים PET-CT או CT, כדי להראות שהטיפול עובד. הקופה לא רוצה לשלם עבור טיפול שלא עובד. אם המטופל לא הספיק להגיע לבדיקת דימות, לא קבע תור מספיק זמן מראש – כי התורים ארוכים, אני צריך לכתוב לקופה שהוא לא הספיק, 'יבצע עוד שבוע-שבועיים, אנא אישורכם המשך טיפול עד ביצוע ההדמיה'. ואז מתקבל אישור לטיפול אחד. 

זה לופ של עוד ביורוקרטיה. אחרי שהוא יעשה את הבדיקה, שוב אצטרך להגיש את כל המסמכים כדי לקבל אישור".

למה זה עובד ככה בעצם?

"מובלעת בזה העובדה שהם לא סומכים על שיקול הדעת הקליני שלי. למה בקר בקופה, שבוודאי פחות מבין במלאנומה ממני ולא מכיר את המטופל, יחליט אם להמשיך לו את הטיפול? למה קופת החולים צריכה להסתכל על ה-CT ולעשות מולי דיון על הקריאה שלו?".

חלק מהתרופות שאנחנו מדברים עליהן נמצאות בסל התרופות, ועל כן הקופות מקבלות תקצוב עבורן. למה הן נוהגות כך?

"גם כאשר התרופה בסל הן מתוקצבות לפרקי זמן מסוימים, שנקבעו על ידי מחקרים וחישובי יעילות סטטיסטית. אם הקופה מתקצבת שנה של טיפול בתרופה מסוימת, והרופא ממשיך את הטיפול לשנה נוספת - הקופה הולכת להפסיד פה. לעומת זאת, מול ביטוחים פרטיים - אנחנו עובדים איתם יותר מדי לצערנו – אין לי כמעט סירובים, והמשך הטיפול תלוי במכתב שבו אני מבקש המשך טיפול".

‍‍מסלול הייסורים להשגת תרופה שאינה בסל

אצל רוגל זה לגמרי אישי. ב-2007 נפטרה קרן דולב, שהייתה בת הזוג של בתו, מעיין, מסרטן בלוטות הלימפה, בגיל 26 בלבד. לדבריו, "הרופאים המליצו על תרופה ביולוגית (גמזר - Gemzar) שלא הייתה מותווית למחלה שלה, אבל היו מחקרים שהראו שהיא עשוי לעזור. קופת חולים כללית סירבה לאשר כי התרופה לא הייתה בסל. גם ועדת חריגים סירבה".

לאחר שדולב נפטרה, הקים רוגל עם קרובי משפחה וחברים את קרן דולב כדי שתספק ייצוג משפטי למי שנזקק למאבק בקופות החולים בנושא הזה. התקדים הראשון שאליו הצליחה העמותה להוביל היה בתיק אילן טיירו ב-2009. טיירו היה חולה בסרטן המוח שכללית סירבה להעניק לו טיפול מאריך חיים, שלא היה בסל. בערכאה הראשונה של בית הדין לעבודה ניצח טיירו, בעזרת העמותה, וקיבל את הטיפול שהאריך את חייו לתקופה מסוימת. כללית ערערה למרות שתוך כדי ההליך טיירו נפטר וזאת בשל הסוגיה העקרונית שבבסיס התיק. טיירו המנוח ניצח גם בבית הדין הארצי. "בכך", אומר רוגל, "הוא עשה משהו בלתי רגיל עבור חולים אחרים. להרבה חולים זה הביא לא רק להארכת חיים אלא לחיים של ממש, כי זה תקף גם לתרופות אחרות". 

בעקבות פסק הדין, פרסם משרד הבריאות חוזר שהורה להטמיע את הכללים שנקבעו בו, וליצור קריטריונים שיחייבו את ועדת החריגים. בימים אלה עומד משרד הבריאות להוציא חוזר מעודכן.

אחת התרופות שעומדת ברבות מהמחלוקות בין קופות החולים לאונקולוגים וחולים היא קיטרודה (Keytruda), המבוססת על טכנולוגיה פורצת דרך שגורמת למערכת החיסון של הגוף להילחם בתאים הסרטניים. "בכל תקופה יש כוכב תורן וברגע שיוצאת תרופה פורצת דרך כזאת, נוצר אליה ביקוש עצום מעבר להתוויה שאליה נרשמה, כי נעשים מחקרים ומצטבר ניסיון שטח שהיא מועילה לסוגים אחרים של סרטן", מסביר רוגל. "בסופו של דבר, ההתוויה מורחבת, אבל מטבע הדברים לחולים אין זמן לחכות שהמחקרים יושלמו והתרופה תיכנס לסל של עוד שנה או שנתיים. החולים רוצים להציל את חייהם ופונים לוועדות החריגים. הייתה תקופה שרבים מהתיקים שלנו נסבו סביב קיטרודה, היו חולים שהצלנו, קיבלו קיטרודה וחיו חמש-שש שנים נוספות". 

קיטרודה, יש לומר, אושרה בתחילה למלנומה גרורתית, ואז הורחבה לסרטן ריאה ולמחלות של מערכת הרבייה. למרות הרחבת ההתוויה, היא ממשיכה להיות סלע מחלוקת עם ועדות החריגים. בינואר השנה קבע בית הדין לעבודה בתל-אביב כי קופת חולים מכבי צריכה להעניק טיפול בתרופה לחולה בסרטן רירית הרחם, שרופאיה חשבו כי קיטרודה היא הטיפול הטוב ביותר עבורה. מכבי סירבה לאשר לה את התרופה בנימוק שיש חלופות אחרות, אולם כדי להוכיח שהטיפול בתרופה היקרה אכן מועיל ובטוח לה יותר, בני משפחת החולה רכשו מכספם ארבעה מחזורי טיפול. 

זהו מקרה פרטי כמובן של תופעה רחבה יותר. כדי להוכיח לוועדת החריגים שהתרופה אכן טובה להם, חולים רבים נאלצים לממן מחזורי טיפול יקרים, לפעמים במאות אלפי שקלים. חלקם עושים זאת מכיסם, אחרים נעזרים בתרומות, בעמותות שאוספות תרופות ממחלימים וממשפחות של נפטרים. 

אך גם חולה שמצבו השתפר בעקבות שימוש בתרופה שהשיג לבדו לא בהכרח יקבל את אישור ועדת החריגים להמשיך ולקבל אותה מקופת החולים. כך היה במקרה של החולה בסרטן רירית הרחם שהוזכרה קודם לכן. ועדת החריגים המשיכה לדחות את בקשתה גם בערעורים הבאים שהגישה. חצי שנה עברה בלי קיטרודה והרופא שלה ציין כי כבר רואים בהדמיה התקדמות של המחלה. כלומר שהטיפולים שהקופה כן מאשרת, "לא מהווים חלופה ראויה (לקיטרודה - ש"ל)", אומר רוגל. "הציעו לה לקבל כימותרפיה, שהסיכוי שלה להשפיע על חולה כמוה הוא אפסי. זה כמו להגיד לה, לכי תמותי בבית".

אילו נימוקים מעלות הקופות לסירובים שלהן?

"יש להן שתי טכניקות לא לתת תרופה. האחת, הם אומרים שנכון שהתרופה טובה גם על פי ה-FDA (מינהל המזון והתרופות של ארה"ב) למצב הרפואי המדובר, אבל יש חלופות בסל. במילים אחרות, לפי פרשנות החוק שלהן, הן לא מחויבות לתת את הטיפול הטוב ביותר האפשרי, אלא טיפול סביר. וה'סביר' הזה הוא כימותרפיה מחורבנת שהומצאה לפני 60 שנה.

"הנימוק השני הוא 'השלכת רוחב משמעותית'. כלומר, שאם יאשרו את מתן התרופה לחולה מסוים, הרבה מאוד חולים במצבו ירצו אותה והקופה לא תוכל לעמוד בכך. בעקבות התקדימים שנוצרו, בית הדין לעבודה לא מסתפק בזריקת הסיסמה 'השלכת רוחב' - הקופות צריכות להוכיח בנתונים ובמספרים מה ההשלכה, ופעמים רבות נכשלות בכך. אם בעבר, מנכ"לי קופות החולים היו פרופסורים לרפואה, היום כולם אנשי כספים. זה מעיד משהו על רוח הפיקוד. 

"הקופות הן חלק מביטוח בריאות ממלכתי, אבל מתנהלות כמו גופים עסקיים פרטיים. היעדר הפיקוח ממשי מקל עליהן לעשות זאת".

מכללית נמסר: "נושא ועדות החריגים הוא סוגיה לאומית רבת חשיבות ועמדתנו היא שיש ליצור מסלול ברור שיבטיח מימון לתרופות שאינן כלולות בסל הציבורי, תוך התחשבות בעלויות הגבוהות של הטכנולוגיות הרפואיות. אנו קוראים, מזה שנים, להסדרת סוגיית ועדות החריגים בחוק או באמצעות הקמת ועדת חריגים לאומית, שתרכז את כלל הבקשות מכל קופות החולים. כל מקרה המובא לדיון בוועדת חריגים נדון בכובד ראש. כ- 65% מהמקרים המובאים לדיון בוועדה מאושרים". 

מזל, קשרים, כסף

כדי לזכות באפשרות לקבל תרופה מתאימה למצבו של החולה, אך אינה בהתוויה של סל הבריאות עבורו, צריך גם מזל וגם כסף. "קחי תרופה כמו קיטרודה או תרופות ביולוגיות אחרות מסוגה", אומר ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת חברים לרפואה. "כ-150 חולים מקבלים המלצות לטיפול בתרופה, אבל בסל התרופות לקיטרודה יש כ-20 התוויות. כך שלחולים מסוימים היא בחינם, ולחולים אחרים היא בעשרות אלפי שקלים לטיפול".

במערכת הציבורית, כשהרופא מציע את התרופה הדרך לקבל אותה עוברת דרך טופס (29 ג') המחייב ארבע חתימות הנהלה בבית החולים. "זה יכול לקחת שבוע-שבועיים, ואם אחד הרופאים לא נמצא בתפקידו, גם יותר. לפני זה, החולה אפילו לא יכול לקנות את התרופה בכספו או באמצעות ביטוח הבריאות שלו.

אך גם כשהמכתב בידו, החולה לא באמת יודע איך להשיג אותה. "חלק מבתי החולים, בטח השלושה-ארבעה הגדולים", אומר ליברמן, "עוזרים לעבור את התהליך הבירוקרטי. יש רופאים שילחמו על החולה עד טיפת הדם האחרונה ויעשו הרבה מעבר לתהליך קבלת התרופה השגרתי. אבל רבים מבתי חולים, בעיקר הקטנים, מתקשים ללוות את החולה עד לקבלת התרופה בשל העומס שבו הם עובדים. מהניסיון שלנו, בעלי האמצעים יגישו את הפנייה בעצמם. האחרים פחות".

אם שילמתי לרופא פרטי יש לי יותר סיכוי?

"ודאי. אם יש לך כסף ואת במערכת הפרטית, את יכולה לקבל טופס 29 ג' פרטני, שדורש חתימה אחת. נוסף על כך, יש היום חברות שאת שוכרת את שירותיהן בלא מעט כסף – אני מעריך בין 6,000 ל-15 אלף שקל – ובעזרת מידענים הן מחפשות עבורך מחקרים שיש סיכוי שלא היית מגיעה אליו לבד. 

"אנחנו מודעים לכך שבמערכת הפרטית הכל יותר קל, אבל כחזון אנחנו חושבים שלכל חולה מגיעה הזכות לתרופה, בלי קשר לשאלה אם יש לו או אין לו קשרים וכסף".

בנוסף לייצוג חולים מול ועדות החריגים, "חברים לרפואה" דואגת גם לתרופות עצמן - אם מתרומות ואם מהשבת תרופות. "בנוגע לעודפי תרופות של אנשים שהחליפו להם את התרופה או שהלכו לעולמם, הם או קרוביהם תורמים ברצון ואנחנו עושים את החיבור לנזקקים. ב-2021 העברנו תרופות ב-96 מיליון שקל בחינם". 

"רק אתמול", מציין ד"ר בן-בצלאל בהקשר זה, "הייתה לי שיחה עם מטופל שרשמתי לו תרופה שאינה בסל, והיא עולה 30 אלף שקל בחודש. הוא אמר 'אין לי, צריך לפנות לעמותות וזה קשה מאוד'. גם לקופות זה קשה, אני מבין את הבעיה, קשה להן לספוג את העלויות. צריך אולי לדבר על מנגנון הכניסה לסל התרופות ולייצר איזו קרן ייעודית חיצונית שתתכנס לעיתים קרובות ותדון במקרים של מטופלים שנופלים בין הכיסאות".