ג', שליוותה את אביה חולה הסרטן בחודשי חייו האחרונים, זוכרת היטב איך כילתה את הזמן היקר שהייתה צריכה להקדיש לטיפול בו, על הניסיון המתיש לצלוח את הכאוס הביורוקרטי במוסד לביטוח לאומי. הצורך נבע מהעובדה שרק הכרה באב כנכה 100% הייתה מזכה אותו בפטור ממס הכנסה (מרגע גילוי המחלה), הנחה בארנונה והטבות נוספות בתקופה שבה לא יכול היה לעבוד והכנסתו נמחקה. 

ג' גם נאבקה על אישור שעד לאחרונה היה הדרך היחידה להשגת תו נכה ממשרד התחבורה. זאת, על מנת שאביה יוכל להגיע ולחנות בבית החולים. "ישבתי לידו על הרצפה עם המחשב ובמשך חמש שעות מילאתי את הטופסולוגיה לביטוח לאומי", היא מספרת. "התסכול היה מאוד גדול. בתקופה כל-כך רגישה, הדבר היחיד שאת רוצה זה להיות איתו ולא להתעסק בביורוקרטיה, בטח כשאת לבד מול המערכת. בסוף לאבא שלי היו ארבעה חודשים לחיות, ואני הייתי צריכה לטפל בכל זה תוך כדי שאני מלווה אותו לטיפולים אונקולוגיים. עשיתי הכל תוך כדי תחושת אובדן. לא יכול להיות שברגעים הכי קשים בחיים שלנו יגמרו עלינו עם הביורוקרטיה". 

לכאורה, תהליך הדיגיטציה שעבר הביטוח הלאומי בשנים האחרונות היה אמור לפשט את מילוי הטפסים וקבלת האישורים. אלא שבפועל, במקרה של ג', טעות כלשהי במערכת הממוחשבת מנעה מהטפסים להגיע ליעדם, ומאותו רגע לא היה עם מי לדבר. "יש להם קו חם שאמור לעזור, אבל מעולם לא הרימו שם את הטלפון", היא משחזרת. "ניסיתי גם דרך 'האגודה למלחמה בסרטן' וגם שם לא ענו לטלפון. לביטוח הלאומי אפשר לפנות רק אונליין. אני זוכרת את עצמי יושבת מול הריבוע באתר שלהם שבו אפשר להוסיף כמה מילים וכותבת 'אני מתחננת'. הגעתי לדמעות מההתמודדות עם הבירוקרטיה הזאת".

גם כשעין אנושית הבחינה סוף-סוף בטפסים ששלחה ג', התהליך שבו החלה למען אביה נותר תקוע. "בין הטפסים היה מכתב מהרופאה אבל התברר שהוא לא עמד בכללים. היה חסר בו 'סיכום ביקור' ו'תוכנית פעולה'", היא מספרת. "למי אכפת איך בדיוק כתוב המכתב שמודיע שמדובר בחולה סופני ולא נשאר לו זמן רב לחיות?"

על אף שחולי סרטן, ודאי כאלה שמצבם קשה, פטורים מהופעה בפני הוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי, שהיא הגורם האחראי על קביעת אחוזי נכות, אביה של ג', תושב תל-אביב שעבר בעבר תאונת עבודה וערער על אחוזי הנכות שקיבל, הוזמן ללשכה בבאר שבע כדי לדון בתיק הישן מבלי שהמערכת הבינה שהמצב השתנה והוא נוטה למות. 

לרוע המזל, ביום שבו הוזמן לוועדה נקבע לו טיפול והוא לא יכול היה להגיע. בתגובה, הוא קיבל מכתב המודיע לו כי הוא ייקנס. חלפו חודשיים נוספים עד שג' פנתה למכר שיש לו קשרים בביטוח הלאומי ותוך יומיים התקבל אישור לפיו הוועדה תתכנס שלא בנוכחות האב, והכל בסדר. "למה אני צריכה להפעיל פרוטקציה?", אומרת ג' בכאב. "אבי שילם כל חייו ביטוח לאומי ועכשיו הוא נוטה למות. תקלו עליו את החיים!".

מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "עקב מעבר בין שתי מערכות מחשב ושדרוג התשתיות התומכות, בחלק מן הפניות לא הייתה הלימה מלאה בין הפנייה שהתקבלה למענה שניתן. כל אדם הוא עולם ומלואו והקשיים הנלווים למשפחה בטיפול ביקיריה משתנה. במקרה זה, הפנייה נעשתה באופן מקוון בלבד וכאמור בשל שינוי מערכות מחשב אירעה תקלה במענה. אנו מצרים על המקרה. קיימנו בדיקה ותחקיר ונעשה כל שביכולתינו על מנת להימנע ממקרים כאלה בעתיד".

פטור ממס? המתן חמישה חודשים וחצי

לאביה של ג' היה את בתו שתילחם עבורו בחודשי חייו האחרונים. אך מה עושים חולי סרטן עריריים או כאלה שקרוביהם אינם יודעים לתפקד מול הסבך הביורוקרטי אחרי ש"נזרקו" מחייהם הרגילים לעולם של רופאים, טיפולים ומרוץ נגד השעון להשגת בדיקות, אבחנות ותרופות? כשמדובר בביטוח הלאומי, הם צריכים להיאבק על קצבאות, אחוזי נכות, תו נכה ופטור ממס הכנסה הזמן אינו מצוי בידם והוצאותיהם ממילא גבוהות. לסיוע הם זקוקים עכשיו. זה נכון גם כשמדובר בהטבות אחרות שקבע המחוקק והדרך אליהן עוברת דרך קבלת אחוזי הנכות, כגון: הנחות בתאגידי המים, בארנונה, במס רכישה, בשכר דירה ולעיתים גם בזכות לדיור ציבורי. 

עידן מגידיש, מקים המיזם "גל ירוק" הפועל במסגרת המיזם החברתי "חלאסרטן", נתקל בכל הקשיים הבירוקרטיים הללו כשאשתו, גל, חלתה לפני כשלוש שנים בסרטן השד בעת שהניקה את בנם הבכור. בהמשך חלה גם אביו בסרטן. לאחרונה, לאחר שילדה תאומים, חלתה גל בשנית ונכנסה שוב למחזור טיפולים קדחתני. 

מגידיש ורעייתו התמודדו עם קבלת טפסי 17 ועם ההמתנה לתורים לבדיקות דימות ולקבלת הפענוחים - כולם הוזכרו בפרק הראשון של תחקיר זה - אבל את הקושי הרב ביותר חוו, לדבריהם, דווקא מול משרדי הממשלה והביטוח הלאומי. תהליך ההכרה בנכות הזמנית של גל ארכה יותר מחודשיים ולאחר מכן חלפו חודשיים וחצי נוספים עד לקבלת תו נכה. 

"זה היה קריטי", פוסק מגידיש. "גל הרגישה רע, אסור היה לה להיות בשמש. ביקרנו בהמון בתי חולים ואצל המון רופאים". קבלת הפטור ממס הכנסה ארכה חמישה חודשים וחצי מרגע ההכרה בנכות. 

"גל ואני אנשים מאוד חזקים שיכולים להזיז הרים", אומר מגידיש. "אם אנחנו התקשנו כל-כך, אז מה קורה לסבתא שגרה רחוק ואין לה משאבים? היא הולכת לאיבוד. היינו הרבה במחלקות אונקולוגיות ועשינו סקר בין המטופלים. אחר-כך, עשינו סקרים גם דרך הקהילה של חלאסרטן. כולם אמרו שמשוכת הביטוח הלאומי היא הדבר הכי כואב, הכי קשה". 

קיצור הדרך לתו נכה הוא אחת המשימות שלקחה על עצמה "גל ירוק", וזכתה להצלחה. אם עד לא מזמן, אחרי קבלת אחוזי נכות, אפשר היה לפנות באמצעות פקס לאגף הרישוי ולחכות לתשובה, הרי שכעת אפשר לשלוח את פרוטוקול הטיפול במייל ולקבל את התו ללא צורך בחותמת נוספת של ביטוח לאומי. 

לצד הסרבול הביורוקרטי, רבים מחולי הסרטן ובני משפחותיהם מתלוננים על שרירותיות מסוימת בקבלת ההחלטות, מעין "לוטו זכויות". א' וגיסתה, לדוגמה, חלו שתיהן פחות או יותר באותו הזמן, קיבלו הכרה בנכות של 100% והגישו בקשה לתו נכה. "אני קיבלתי תו לצמיתות וגיסתי, שהייתה במצב הרבה יותר גרוע ממני, קיבלה לשישה חודשים. למה? אנחנו לא יודעות", מספרת א'.

כנראה שגם במשרד התחבורה, שמקבל את הנתונים מהביטוח הלאומי, אך מחליט בעניין באופן עצמאי - לא ידעו. הגיסה הגישה ערעור וקיבלה גם היא את התו לצמיתות.

גל ירוק על הנייר

לצד הקשיים יש גם נקודות אור חשובות: החקיקה בישראל הלכה בשנים האחרונות כברת דרך בתחום הסיוע לחולי הסרטן. כך למשל, נוספו קצבאות לשירותים מיוחדים בעת טיפולים אונקולוגיים, הכוללות סכומי כסף עבור עזרה בבית או בטיפול (בהתאם למבחן הכנסה). נוסף על כך, האגודה למלחמה בסרטן הצליחה להביא לכך שקצבת הנכות לילדים חולי סרטן תינתן כבר מגיל לידה, ולא מגיל שלוש כפי שהיה נהוג בעבר. קצבה הזאת מסייעת להורים להמשיך להתפרנס בשעה שהם טרודים בטיפול בילדיהם, ופחות יכולים לצאת לעבודה. 

גם הביטוח הלאומי מנסה לעזור בשחרור פלונטרים ביורוקרטיים ובעבר השיק "מסלול ירוק" שמטרתו לקצר הליכים. "הכנו עם הביטוח הלאומי טופס מיוחד שכתוב עליו 'ללא עלות', כך שאף אחד לא יוכל לבקש מהחולה תשלום על טפסים ואישורים", אומרת אורית שפירא, מנהלת מחלקת השיקום והתמיכה באגודה למלחמה בסרטן. "אני לא אומרת שהביטוח הלאומי מושלם או חף מפשע, אבל הוא מאיר פניו לאגודה. בשנים האחרונות הגישה שלו השתנתה עוד יותר והוא הרבה יותר קשוב לעניין".

בשטח, עם זאת, התמונה קצת אחרת: רבים מחולי הסרטן שעימם שוחח שומרים כלל לא הכירו את "המסלול הירוק", ואלו שידעו - נתקלו בלא מעט תקלות הנובעות מחוסר ידע של גורמים לאורך השרשרת. 

"העובדת הסוציאלית בבית החולים אומרת לחולה 'אני אעשה לך את התביעה לביטוח הלאומי ואטפל בניירת", אומרת לינוי בר-גפן, מקימת "חמ"ל בר-גפן לניהול משברים רפואיים". "אבל פעמים רבות היא לא בודקת את רמת ההכנסה של החולה ומגישה תביעות גם אם הוא עובר את הרף שמעליו אין זכאות לקצבה. כך, החולה יתוזז ויידרש לשלוח תלושים ושומות רק כדי לשמוע בסוף שהוא לא זכאי. העובדות הסוציאליות גם לא שואלות אם יש אנשים התלויים בחולה, כמו ילדים או בן/בת זוג (פרמטרים שיש להם השפעה על חישוב הזכאות - ש"ל) ואז הוא שוב מתוזז כדי לקבל את מה שמגיע לו".

בימים אלה עוסקים הביטוח הלאומי ו"גל ירוק" ביצירת טופס דיגיטלי אחד לקיצור התהליכים הבירוקרטיים מול כלל משרדי הממשלה הרלבנטיים. זוהי ללא ספק בשורה מצוינת, אך ספק אם גם היא תמנע בעתיד מחולים להרגיש אבודים מול המערכת, במיוחד כאלה שהאוריינות הדיגיטלית שלהם נמוכה או שאינם יכולים / אין להם ילדים או קרובי משפחה.

"כדי לטפל בעניינים של אמא שלי מול ביטוח לאומי", אומרת ש', "הייתי צריכה קוד מיוחד ואישור מיוחד. אי-אפשר לדבר עם אף אחד בטלפון, ואפילו לא להגיע סתם לקבלת קהל. לקח לי לא מעט זמן עד שהצלחתי להתגבר על זה ולהשיג עבורה מה שצריך". על רקע זה חשוב לומר כי לא פלא שרבים בוחרים להיעזר בחברות פרטיות או בקשרים - המעמד הכלכלי והחברתי, גם בהקשר זה, יקבע את טיב הטיפול ואת המהירות שבה הוא יינתן. 

ושוב האגרה חוזרת

בכל הנוגע למס הכנסה, חולים אונקולוגיים זכאים לפטור עד תקרת הכנסה מסוימת, אם נקבעה להם נכות בשיעור מזכה, בדרך כלל 90% או יותר. אלא שהדרך אל הפטור הזה לא תמיד פשוטה, ושוב - עוברת דרך הוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי. הגשת הבקשה דווקא לא מסובכת: ממלאים טופס אינטרנטי באתר רשות המסים, משלמים אגרה מופקעת בסך 689 שקל (ללא אפשרות להחזר) – והביטוח הלאומי הוא זה שיעביר את החלטת הוועדה לרשות המסים. 

במשך השנים הצליחו האגודה למען הסרטן וארגונים אחרים להוביל למצב שבו החולה אינו צריך להופיע בפני הוועדה (שממילא תסתמך על דוח האונקולוג ולא על חזותו של החולה), אך בכך לא תמו התלאות. "הם לא תמיד זוכרים את זה", אומרת א'. "אני למשל קיבלתי זימון להגיע לוועדה, והייתי בטוחה שעלי להגיע אליה". לדבריה, חברה עם קשרים בביטוח לאומי ששמעה על כך התערבה וכך זכתה א' לפטור מהתייצבות. 

לאחר שהוועדה הרפואית מסיקה את מסקנותיה ביחס לחולה, היא מעבירה אותן לרשות המסים, ובמידה שיש זכאות - האחרונה היא זו שתודיע לחולה על הפטור. אם החולה איננו עובד מדינה, הוא יצטרך לדווח על כך למעסיק שלו, ואם הוא פנסיונר המשלם מס על הגמלה החודשית - מוטלת עליו האחריות לדאוג לכך שהמידע יתקבל בקרן הפנסיה. במילים אחרות: עוד פרוצדורה בירוקרטית ועוד טרחה בימים קשים לסל הסידורים.

מגידיש מציין כי משרדי הממשלה מגלים לא מעט רצון טוב ושמחו לקדם את היוזמה של "גל ירוק" בנוגע לטופס הדיגיטלי. הכוונה היא ליצור מסמך שיוזן על-ידי הביטוח הלאומי במלואו הואיל ולרשות המסים אין כלים משלה לקבוע זכאות רפואית. כך, ניתן יהיה לקצר את התהליך לעד עשרה ימי עסקים. יחד עם זאת, ברוב גדול של המקרים, ובעיקר כשמדובר באנשים לפני גיל פרישה, אחוזי הנכות שקובעת הוועדה הרפואית הם זמניים וניתנים לשנה אחת בלבד. ההיגיון ברור: המצב הרפואי איננו יציב ומתמשך - מצבו של החולה עלול להחמיר, אבל גם עשוי להשתפר. יש כאלה שיזכו לתקופת שקט מהמחלה ויש מי שיחלים ממנה לגמרי. מה שפחות הגיוני הוא שמי שמצבו נותר ללא שינוי צריך מדי שנה לשלם מחדש את האגרה.

באוקטובר 2022 הגיש החולה אשר אלחרר בקשה לתביעה ייצוגית נגד הביטוח הלאומי ורשות המסים בדיוק בגלל הסיבה הזו. חולי סרטן הנזקקים לטיפולים במשך שנים מגיעים לתשלומי אגרות בסך אלפי שקלים במצטבר. כך זה ביחס לאחוזי הנכות וכך זה גם בהשגת הפטור ממס הכנסה. למעשה ניתן לומר כי המדינה, באופן ציני למדי, גובה מס על הפטור ממס.

אלחרר חלה בסרטן לימפה מסוג שאינו ניתן לריפוי מוחלט ובמקרה הטוב הופך לכרוני. גם בשנה השנייה למחלתו, הוא נדרש לסדרות טיפולים והגיש בקשה לפטור ממס הכנסה. או אז, הוא נדרש לשלם מחדש אגרה לוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי. "מאז שהגשנו את הבקשה פונים אלי הרבה אנשים במצב דומה", אומר עו"ד איתן פלג, המייצג את אלחרר. "חלקם מספרים שמצבם כל-כך חמור שהם פטורים מלהגיע לוועדות ושולחים מסמכים, ובכל זאת הם משלמים כבר חמש שנים את האגרות ומקבלים הארכה של הנכות הזמנית. לתחושתי, יש אינטרס כספי לכינוס חוזר של הוועדה לדיון באותו אדם. זה יכול להשפיע על שיקול הדעת של הוועדה להשאיר את סטטוס הנכות הזמנית ולא לקבוע נכות סופית, שגם תקטע את תשלום האגרות".

פלג מדגיש כי כאשר הארכת מצב הנכות הזמני נדרשת על-ידי הביטוח הלאומי עצמו, הוועדה הרפואית היא זו שקובעת את מועד הבדיקה הבאה ומזמנת את החולה. "כך גם כתוב בחוק", הוא מדגיש. רק במקרה שבו רשות המסים היא "מזמינת העבודה", כל דיון מחודש של הוועדה מחייב פנייה חדשה ואגרה חדשה מצד מבקש הפטור. "הנפגעים העיקריים מהדבר הזה, שבעיניי הוא מנוגד לחוק, הם החולים", מציין פלג. 

רוצים לעזור, רגילים לחשוד

לפני שנים אחדות הוסיף הביטוח הלאומי, בהתאם להצעת האגודה למלחמה בסרטן, קצבת שירותים מיוחדים (שר"ם) עבור מי שמקבל טיפולים הפוגעים בתפקודו ונדרש לעזרה. הקצבה נועדה בתחילה לאנשים מתחת לגיל פרישה שלא נכללו בחוק הסיעוד. כעת נעשה שינוי המכליל בתנאים מסוימים חולים גם אחרי גיל פרישה, אלא שגם כאן יש חולים הנופלים בין הכיסאות. 

לדברי בר-גפן, קצבת שר"ם נוסחה כך שהיא מתייחסת רק לחולים המקבלים את הטיפולים האונקולוגיים שלהם דרך הווריד. התרופות הביולוגיות אינן תמיד ניתנות בדרך הזאת, אלא במקרים רבים בכדורים דרך הפה. "ההיגיון הבסיסי ישנו", אומרת בר-גפן, "במרבית המקרים טיפול פומי אכן מעורר פחות בעיות. אבל יש לא מעט אנשים שהטיפול מעורר אצלם תופעות לוואי, בעיות מהסוג שנוצר מהקרנות ומכימותרפיה, ולפעמים גם בעיות חמורות יותר. הם מתקשים מאוד מול הביטוח הלאומי והוועדות הרפואיות שלו, כי למרות המסמכים שהם מביאים - לא מסתכלים עליהם שם אותו הדבר". במילים אחרות, הביטוח הלאומי רוצה לעזור אבל ה"DNA" של הוועדות היה ונותר לחשוד בכל אחד, בעיקר כשמדובר במקרים החורגים מהפרוטוקול האוטומטי.

סוגיה אחרת נוגעת לאנשים שעברו את גיל הפרישה, אינם יכולים לקבל קצבת נכות (שהרי אינם שייכים לשוק העבודה) ועד לפני זמן קצר גם לא היו זכאים לקצבת שר"ם. עבור אנשים אלה, כל עזרה כפופה לחוק הסיעוד, הקובע על-פי פרמטרים של אובדן יכולות ומבחן הכנסה - כמה שעות טיפול יקבלו (השעות ניתנות להמרה בכסף). מובן שרבים מאוד מהמבוגרים המתפקדים אינם זכאים וגם אינם דורשים את העזרה הזאת, אך הסרטן שינה את התמונה עבורם. הם נזקקים לעתים לעזרה ולטיפול בבית - אולי לתקופה קצרה, אולי לתקופה ארוכה, אולי עד סוף חייהם. 

לפני כשנה הוכנס תיקון מבורך לחוק הסיעוד המאפשר לחולים מבוגרים לקבל קצבת שר"ם, גם אם אין להם הכנסות מעבר לקבוע בחוק. כוונת המחוקק טובה, אבל שוב - בשטח, הביורוקרטיה עדיין תוקעת מקלות בגלגלים. "דודה שלי קיבלה הודעה שאישרו לה שלוש שעות ו-400 שקל", מספרת א'. "הם לא כתבו אם הכוונה היא לשלוש שעות בשבוע או בחודש, והיא והמשפחה שלה לא יודעים מה עושים עם זה ואיך מבררים".

במקרה אחר, בני משפחתה של חולה קשישה, ניצולת שואה, לא הצליחו בכלל לקבל את העזרה שנותנת הקרן לרווחת ניצולי השואה לחולי סרטן. הסיבה: בשל גילה המבוגר של החולה, לא ניתן היה לעשות לה ביופסיה פנימית ולכן במסמך הרפואי נכתב רק "קרוב לוודאי חולת סרטן".

כפי שצוין בראשית הכתבה, חולי סרטן זכאים באופן כללי, ובהתאם למבחנים שונים, להנחות במסים עירוניים, אולם חשוב להדגיש כי גם כאן הברדק חוגג כשלכל רשות מקומית כללים משלה. האישור מהביטוח הלאומי בהקשר זה הוא רק השלב הראשון בתהליך. קיים שוני בין הרשויות גם בכל הקשור להשגת אישור המצמצם את שעות העבודה ושאר הקלות המגיעות על-פי חוק. 

אבל אולי הקושי הקורע לב מכולם הוא זה של החולים הסופניים המבקשים מטפל. כאן הגורם המממן הוא משרד הבריאות והגורם המפעיל הוא קופות החולים. "לחולה כזה אין סיכוי", אומרת בר-גפן, "המטפלים לא אוהבים לעבוד עבור חולים סופניים. אם הוא (החולה - ש"ל) ירצה הוספיס ביתי, הוא יתקשה לקבל לכך אישור, כי המדינה מספקת להוספיס הביתי מימון, רופא ואחות, אבל לא מטפל סיעודי. ואם אין מטפל סיעודי או מספיק בני משפחה שיכולים לשאת בטיפול, המדינה לא תאשר לו את זה". וכך, גם רצונו האחרון, למות בבית, לא יכובד.